Epilepsie refractară Doar 1 din 20 de copii care ar putea efectua dieta ketogenă o declanșează
· Peste 39 de mii de copii din Argentina au un tip de epilepsie care nu răspunde la medicamente (refractare) și ar beneficia de dieta ketogenică, care constă într-o modificare a dietei pentru ao face bogată în grăsimi și săracă în carbohidrați. Acest lucru generează beneficii pentru sănătate, care se reflectă în numărul și severitatea convulsiilor și în aspectele cognitive și comportamentale.
· Deși este un tratament extrem de eficient, realizarea faptului că 7 din 10 pacienți reduc numărul de convulsii cu mai mult de 50%, este încă subutilizat.
Sub denumirea „Gătit pentru epilepsie” și în cadrul Zilei Naționale a Epilepsiei care se comemorează pe 24 mai, două asociații de pacienți susțin o campanie de creștere a cunoștințelor despre tratamentul care i-a ajutat pe copiii lor.
Buenos Aires, 23 mai 2018 - În cadrul Zilei Naționale a Epilepsiei, care se comemorează pe 24 mai, două asociații de familii de pacienți cu epilepsie refractară vor desfășura o campanie de creștere a cunoștințelor despre dieta ketogenică, un tratament care a ajutat foarte mult copiii lor în controlul bolilor lor.
Inițiativa, denumită „Gătit pentru epilepsie” și promovată de asociațiile rudelor pacienților „Reziliență” și „Glut 1”, ia ca simbol o placă violet, culoarea epilepsiei și își propune să răspândească beneficiile dietei ketogene în reducerea convulsiilor printr-o modificare a dietei, făcându-l bogat în grăsimi și sărac în carbohidrați și proteine.
Ambele entități vor furniza informații detaliate pe site-urile lor web (www.AsociacionResiliencia.com.ar și www.glut1mom.com), iar campania va purta hashtagurile #CocinandoPorLaEpilepsia, #PlatoVioleta și # DietaCetogénica.
„Dieta ketogenică” este un tratament medical non-farmacologic dovedit științific, indicat la copiii cu epilepsie greu de controlat sau refractari la medicamentele anticonvulsivante. În prezent, este cea mai utilizată opțiune de tratament non-farmacologic din lume pentru pacienții cu epilepsie refractară.
Deși 70% dintre epilepsii răspund la tratamentul cu medicamente anticonvulsivante, restul de 30% nu pot controla convulsiile cu medicamente la doze adecvate, aceste epilepsii se numesc epilepsii refractare sau rezistente la medicamente. Dieta ketogenică ar fi o opțiune terapeutică pentru acest grup de pacienți, cu toate acestea, se estimează că doar 1 din 20 de copii din acest grup sunt tratați cu această terapie.
„7 din 10 pacienți care primesc o dietă ketogenică (selectați riguros pentru începerea tratamentului pe baza dovezilor științifice) reduc numărul de crize cu mai mult de 50%, iar în cadrul acestui grup 40% le reduc cu mai mult de 90%. Obiectivul inițial este controlul convulsiilor și îmbunătățirea cognitivă a pacientului, ulterior ca obiectiv secundar se va încerca reducerea dozei de medicamente antiepileptice, evitându-se astfel efectele adverse nedorite ale medicamentului. Raportat de Dr. Marisol Toma, neurolog copil la Spitalul German.
Gabriela, președintele Resilience și mama lui Valentino, un băiat de 3 ani și jumătate, a explicat că „Valen are epilepsie refractară asociată cu o mutație genetică. De la nou-născut a avut convulsii 24 de ore pe zi, ajungând la 4 stări de convulsii cu o durată de până la 2 ore. Dieta ketogenică a început foarte mică, la 6 luni, din cauza gravității stării sale. Astăzi urmăm o dietă de aproape 3 ani și este cel mai eficient tratament pe care îl putem găsi în acest moment ".