EDUCAȚIA FAMILIEI PACIENTULUI CU MYASTENIA GRAVIS AUTOIMMUNE; Myasthenia and Health, asistenta dvs. web

1. CUNOAȘTEȘI ȘI ÎNȚELEGE SIMPTOMATOLOGIA

În această postare extinsă vom analiza modul în care simptomele Miasteniei Gravis ne afectează. Poate că este una dintre problemele care îi îngrijorează cel mai mult pe cei dintre noi care suferă de aceasta.

Am menționat-o în cea anterioară - Bloc informativ -, principala caracteristică a Miasteniei este oboseala și slăbiciunea mușchilor voluntari exclusiv, care sunt cele pe care le folosim pentru activitățile noastre zilnice și pot fi compromise. Ar fi, de exemplu, dificultăți (într-o măsură mai mare sau mai mică) de citire, conducere, vorbire, înghițire, zâmbet, mestecare, sărutare, spălare, călcare, scriere, pieptănare, mers pe jos, alergare, mâncare, tuse, respirație . numai cu aceste Câte exemple putem să ne facem o idee despre ce înseamnă SUFERINȚA acestei boli și cum ne poate afecta în fiecare zi.

Dar cum înțelegeți oboseala și slăbiciunea miastenică?

OBOSEALĂ= senzație de oboseală, epuizare, lipsă de energie ... începe în timpul activității fizice
PUNCT SLAB = lipsa de forță, senzația de a face un efort suplimentar pentru a efectua o activitate

Ceea ce distinge miastenia de alte boli neuromusculare (miopatii, boli ale neuronilor motori ...) este că oboseala/slăbiciunea musculară pe care o generează are caracter FLUCTUENT, adică este variabil, se schimbă, apare și dispare, vine și pleacă ... și, deși slăbiciunea poate fluctua pe tot parcursul zilei, este de obicei absentă la trezire și mai gravă la sosirea nopții. Activitatea noastră zilnică, începută din momentul în care ne-am ridicat, a făcut ca energia care ne-a mișcat mușchii să se epuizeze. Nu este surprinzător faptul că te poți simți bine acum și în câteva ore vei fi rău sau vei petrece o zi întreagă perfectă (fără simptome), iar următoarea te vei simți complet rău.

Și a doua caracteristică care distinge, de asemenea, Miastenia de alte patologii este că oboseala/slăbiciunea musculară menționată:

MAI RĂU cu efort fizic, mai mult dacă este intens și menținut
ÎMBUNĂTĂȚIRE parțial sau total cu odihnă

De aici și importanța de a nu exagera activitățile noastre și de a trebui să intercalăm pauze între ele.

„Trebuie să fie clar că oboseala și slăbiciunea musculară afectează doar mușchii (voluntari) pe care îi folosim pentru activitățile noastre zilnice, care este fluctuantă, se agravează cu activitate fizică intensă și se îmbunătățește odată cu odihna”.

Și acestea sunt întrebările pe care mi le pun cel mai apropiat mediu: familie, prieteni, colegi:

Poți vedea acum că NU avem chef să facem ceva când cu ceva timp în urmă ne puteau vedea foarte capabili?

Înțelegi că AZI suntem fericiți pentru că nu avem simptome și MÂINE suntem într-o dispoziție urâtă pentru că nu putem cu sufletul nostru?

Înțelegi acum starea noastră de spirit?

Aflați acum despre frica (anxietatea, stresul) pe care o putem simți pentru că nu știm CAND vor apărea simptomele?

Cine poate suporta aceste schimbări fizice bruște, dar mai presus de toate, psihologic?

De ce Miastenia „joacă” ASA cu noi?

Cine o înțelege?

(... Răspunsurile sunt permise ...)

S-a spus întotdeauna că Miastenia nu îi afectează pe toți în mod egal și de obicei. Poate fi influențat de diferiți factori (infecție, stres, sarcină, medicamente ...) și poate determina slăbiciunea să fie ușoară, moderată, severă, să aibă mai multe perioade de criză, remisie ... există ceva pentru toată lumea.

De obicei, primele simptome care apar sunt „oculare” iar în primul an de debut, 2/3 dintre aceste simptome vor progresa (direcție cranio-caudală) către mușchii bulbari, axiali (ceafă/trunchi), membrelor și respiratorii.

# SIMPTOME OCULARE

Cei 6 mușchi extraoculari care mișcă ochiul și mușchii pleoapelor sunt adesea primii care prezintă slăbiciune, fiind vedere dublă sau pleoape căzute, primele simptome pe care pacientul le prezintă la începutul bolii. Nu există implicarea elevului. Majoritatea pacienților observă că simptomele oculare se înrăutățesc cu sarcini precum conducerea, citirea, vizionarea la televizor, utilizarea mobilului/computerului ...

√. Ptoză palpebrală = pleoapa căzută

√. Diplopia = viziune dublă

√. Lagophthalmos = incapacitatea de a închide complet pleoapele. Poate provoca Conjunctivită = inflamație a conjunctivei (membrană care acoperă suprafața oculară și interiorul pleoapelor) care provoacă mâncărime și arsură

√. Vedere încețoșată

1. PTOZA PALPEBRALĂ

poate fi foarte variabil pe tot parcursul zilei
se poate schimba de la un ochi la altul
poate începe bilateral (la ambii ochi), se poate îmbunătăți la un singur ochi și poate duce la ptoză unilaterală (numai la 1)
poate începe unilateral și apoi poate deveni bilateral
poate fi atât de severă încât să împiedice vederea

Se poate lupta cu:

- Medicație: anticolinesterază, corticosteroizi și imunosupresoare

- Chirurgie: la pacienții stabili, se recomandă o perioadă de 3-4 ani de stabilitate înainte de efectuarea acesteia

- Bandă adezivă pentru pleoape: bandă specială pentru a menține pleoapele deschise fără a le răni

- Ochelari de soare: lumina puternică înrăutățește ptoza

- Lacrimi artificiale sau unguent lubrifiant pentru a preveni uscarea corneei

- Odihnește-te timp de 30 până la 60 de minute cu ochii închiși înainte de a citi, de a conduce ...

2. DIPLOPIA

unul sau mai mulți mușchi oculari pot fi afectați
pot fi orizontale, verticale sau diagonale
Este binocular: vederea dublă dispare atunci când un ochi este acoperit
Este obișnuit să începeți cu „vedere încețoșată”
poate fluctua atât în intensitate, cât și în direcția privirii

Se poate lupta cu:

- Medicație: Anticolinesterază (profitați de vârful de acțiune maximă al Mestinón®), Corticosteroizi și Imunosupresoare