Părinții lui l-au abandonat la naștere din cauza feței sale urâte astăzi este un exemplu pentru copiii care suferă de el
Acum îmi amintesc filmul „Wonder”, cu Julia Roberts, o poveste despre agresiune, acceptare și integrare bazată pe romanul pentru tineri pentru adulți „Lecția lui August”, al scriitoarei americane Raquel Palacio. Spune povestea lui Auggie, un băiat de 10 ani care suferă de Sindromul Treacher Collins, și respingerea cu care se confruntă atunci când merge la școală după ce a fost educat acasă.
Când am văzut-o pentru prima dată am vărsat mai mult de o lacrimă, când am văzut cât de greu îi era protagonistului să suporte tachinările copiilor și adulților din cauza feței sale desfigurate din cauza bolii sale genetice. Și a avut noroc pentru că avea dragostea și sprijinul părinților săi. Deci nu vreau să-mi imaginez cât de groaznic trebuie să fie fiind născut cu această boală rară și fiind abandonat pentru că nu avea o față drăguță.
Ei bine, asta s-a întâmplat cu britanicii Jono Lancaster. Astăzi, 34 de ani mai târziu, el este un model, profesor și un exemplu de imitat pentru alți copii care suferă de aceeași alterare genetică, care afectează dezvoltarea oaselor și țesuturilor feței în timpul sarcinii, desfigurând foarte mult aspectul acesteia. Chiar și așa, el nu a dorit să fie supus unei intervenții chirurgicale pentru a o „îmbunătăți”, deoarece „s-a născut așa și este mândru”. Un exemplu pentru alți copii.
„Îmi place așa cum sunt”
Când s-a născut Jono Lancaster, părinții lui l-au privit în ochi și l-au părăsit la 36 de ore pentru că nu le-a plăcut ceea ce au văzut. Fața lui a fost desfigurată din cauza sindromului Treacher Collins, o afecțiune care afectează doi din 100.000 de nou-născuți. Dar, de obicei, boala nu le afectează dezvoltarea intelectuală și mulți pacienți pot trăi mulți ani cu tratament, deși nu are leac.
Singurele probleme sunt localizate la nivelul feței: cei care suferă de aceasta se nasc fără pomeți, fără una sau ambele urechi, maxilarul nu crește corect, au faringele îngust și uneori se pot naște și cu palatul deschis.
Jono, de exemplu, nu are pomeți, ceea ce face ca ochii să cadă în jos și nu poate auzi bine., deci trebuie să purtați un implant auditiv. Dar, altfel, este ca orice alt băiat, deși a trebuit să sufere ani de depresie și multe vizite la spital.
Dar toate acestea au dispărut de mult. Astăzi călătorește în lume întâlnind copii cu aceeași boală, încurajându-i să lupte împotriva ei cu o atitudine pozitivă.
În acest videoclip, își spune povestea, anii lungi în care a fost agresat, respingerile suferite de părinții săi biologici când a încercat să îi contacteze din nou și cât de mândru este acum că este cine este: „Acum că sunt mai în vârstă, am învățat să fiu mândru de aspectul meu”.