Părinții fetelor cu boli rare cer ajutor pentru a găsi alimente fără proteine

Barcelona, ​​25 mai (EFE) .- Alfonso și Charo sunt părinții unei fete care suferă de fenilcetonurie (PTK-OTM), o boală rară care face ca alimentele proteice să fie toxice pentru cei afectați, au apelat la ele pentru a găsi alimente care conțin mai puțin de 0,4 grame de proteine.

boli

Părinții fetei au organizat și prima „Cursă de solidaritate împotriva PKU-OTM”, care va avea loc pe 31 mai la Paseo Marítimo de Sitges (Barcelona).

Sub sloganul „Aleargă pentru ei”, obiectivul cursei, care are deja 400 de înscriși care au plătit 10 euro fiecare pentru a participa la aceasta, este de a strânge bani pentru a fi alocați în întregime echipei de cercetare a Spitalului Sant Joan de Déu și Banca Rară de Alimente.

Cursa are colaborarea Consiliului Local al orașului Sitges și a Asociației Catalane a Tulburărilor metabolice ereditare (ACTMH), care dorește să conștientizeze această boală, care în Catalonia afectează peste 200 de familii.

Pentru a vă înscrie la cursă, care are un cost de 10 euro, trebuie să intrați pe site-ul www.correperells.org.

Fenilcetonuria sau PKU-OTM, care afectează unul din 10.000 de copii nou-născuți din Spania, este o boală neobișnuită care previne metabolizarea corectă a fenilalaninei, un aminoacid prezent în alimentele proteice, care le face toxice pentru copii.

Aceasta înseamnă că nu pot mânca alimente de bază, cum ar fi carne, pește, ouă, leguminoase, nuci, soia, lapte și derivații săi, unele cereale, cartofi, orez și alte alimente procesate, cum ar fi sucuri, fursecuri sau ciocolată.

"Când am aflat că fiica noastră suferea de o boală cronică care a forțat-o să urmeze o dietă atât de strictă pe viață și despre care practic nimeni nu știa, am simțit nevoia să facem ceva. De acolo și din pasiunea mea pentru alergat a venit ideea de „Fugiți pentru ei”, nu numai pentru a strânge fonduri, ci pentru a deveni un vorbitor pentru nevoile acestor copii ”, a explicat Alfonso, tatăl din spatele acestei inițiative.