Coronavirusul determină suspendarea și amânarea consultărilor și intervențiilor chirurgicale ale persoanelor cu
„Dacă viața în sine este complicată, este ca și cum ai urca pe o munte care merge la rață șchioapă”, spune Felipe Valdivia. Fiul său, Sergio, suferă de sindromul Prader-Willi, o afecțiune genetică rară care determină o scădere a masei musculare și partea creierului care controlează sațietatea nu funcționează cauzând obezitate. Alte simptome care apar mai târziu sunt scolioza. Acesta din urmă l-a determinat pe Sergio să fie supus unei operații complexe, programată inițial pentru aprilie. Pandemia de coronavirus a forțat-o să fie amânată până în iulie și în cele din urmă s-a încheiat în septembrie. "A trebuit să suporte o mulțime de disconfort în 5 luni. Există oameni care așteaptă încă controale. Se plâng că consultațiile și programările medicale sunt anulate", explică Valdivia.
Teresa Bello a fost, de asemenea, afectată în acest sens. El a suferit de sclerodermie de mai bine de 30 de ani, o boală a cărei origine nu este cunoscută. Se manifestă pe piele provocând o creștere anormală a țesutului conjunctiv, care modelează țesuturile și le menține puternice. Provoacă umflături, urticarie, dureri articulare, ulcere și afectează chiar inima și plămânii. „Cei dintre noi care prezintă un risc mai mare l-am asumat foarte strict. Am încercat să merg în spații deschise și nu pe străzi înguste. Vizitele la spitale sau controalele au fost anulate. Mi-au spus că nu vor să vadă pe aici, au fost întâlniri care au fost amânate ", spune el.
Înțelege că sistemul de sănătate nu poate ajunge la toate și mai mult în această situație, dar este o problemă periculoasă pentru acest grup. Sunt cei care erau în proces de monitorizare, cei care nu au un diagnostic și cei care și-au înrăutățit starea. "Este foarte grav, au existat crize de oameni sau de cei a căror boală a avansat și acum nu mai pot merge la controale. Deoarece nu au existat aceste consultări, au fost nevoiți să intervină chirurgical. Ne simțim abandonați în acest sens, ”spune Bello. La vârsta de 24 de ani, au început să apară pete pe mâinile lui și până la 33 de ani nu a avut diagnosticul unei boli care afectează 3 din 10.000 de persoane și care a dus la probleme respiratorii.
„Îți schimbă viața, dar te învață multe lucruri”
Înainte de nașterea lui Sergio, medicii i-au spus deja lui Felipe că „ceva nu era în regulă pentru că s-a mișcat puțin în uter”. Când a născut, „era cam inertă, nu se oprea din somn, iar nou-născuții plâng sau se mișcau mult”. Trei luni mai târziu, Felipe a primit un diagnostic definitiv al unei boli care afectează unul din 15.000 de oameni. "Ne-a prins neprevăzut, dar a evoluat întotdeauna mai bine decât se aștepta. Asta ne-a dat mult moral. A realizat multe lucruri pe care nu trebuia să le facă. Până la 9 ani de viață era aproape un copil normal. Cu scolioza s-a complicat totul, nu o poți corecta, dar o poți conține ”, mărturisește Valdivia.