Celiac Worlds Nefericiri și învățături de la fiica noastră celiacă
Aflarea a luat timp
O privire atentă asupra lumii celiacilor
Când bebelușul a trebuit să înceapă să mănânce solide, părea să reziste, de parcă ar exista un ceas intern care o chema la atenție. Odată ce problema a fost detectată, totul a început să fie mai ușor, dar - pentru o fată - este dificil să trăiești într-o lume în care domnește glutenul.
De Lynette Hooft și Carlos Balmaceda.
Fiica noastră Sofía Bernadette s-a născut într-un mod special. Acum credem că a fost o metaforă prescientă. Dar acum cinci ani, viitorul era departe și în dimineața zilei de luni, 20 noiembrie 2010, am plecat încântați la clinică, deoarece semnele travaliului care începuseră la miezul nopții erau optime. Cerul era senin și soarele de primăvară arăta; străzile erau calme pentru că era o sărbătoare națională.
Un tânăr doctor ne-a asistat de gardă. Deoarece dilatarea a fost perfectă, el ne-a trimis către secția de muncă. Am mers mână în mână prin coridoarele pe jumătate goale. Eram dornici și fericiți. Ne-am stabilit în sufragerie. Minutele treceau. Zece, douăzeci, o sută. Ne-am mestecat singuri nervii. Spinii au apărut brusc.
Ritmul cardiac al fiicei noastre a scăzut periculos de scăzut. Dintr-un motiv ciudat, nu a putut părăsi cuibul. Obstetricianul care ne-a asistat și medicul au spus că a suferit încarcerată în uter. Am fost repezi la operație pentru o operație cezariană. Simțim o pustiire inexplicabilă, copleșitoare. Și foarte frică.
Până la sfârșit s-a născut Sofía Bernadette: ochii ei erau deschiși ca un înger speriat și a scos un strigăt pe care ni-l imaginăm eliberator. Plângem cu ea. Doctorul ne-a explicat că cordonul ombilical era prea scurt și nu ar fi reușit niciodată să iasă în viață în mod natural.
Sofia Bernadette
Lunile următoare au fost minunate. Sofía Bernadette - așa spunem: cu ambele nume - a crescut și s-a jucat cu o tandrețe magică și contagioasă. Și suge cu un apetit vorace. Vara a trecut și a venit toamna. Primele zile ale lunii mai ne pregătim să îi oferim prima ei masă solidă. Am găzduit-o într-un scaun înalt pentru a mânca, i-am pus salopeta, ne-am așezat în fața ei și printre morisquetas și cântece i-am oferit o delicatesă: banana pe jos.
Sofía Bernadette se uită la lingura mică de plastic pe care o țineam în fața feței, ezită o clipă și deschise gura. Foarte bine, dragostea mea! Am spus în duet. O secundă mai târziu a scuipat banana cu un strănut. Și-a lins puțin buzele și a lovit tava scaunului cu mâinile. Ne-am întors la acuzație. De data aceasta a plesnit lingura și a apucat-o. A strâns banana cu degetele, i-a pătat părul și urechile, a bătut din palme stropind aerul și pe noi cu globul și a lovit tava ca un tambur.
Petrecerea a durat câteva minute, dar el nu a mâncat nimic. Noaptea am încercat dovleac fiert și piure și morcovi. Mmm, ce delicios! Nu vrei un pic, dragostea mea? Sofía Bernadette ridică mâna pentru a împinge lingura. I-am oferit măr și jeleu ras. S-a uitat la farfurie și a început să plângă cu un gest care ne-a frânt inimile. Un bun ascultător ..., ne-am spus. Și să-i dea tit. Pentru ea a fost un paradis.
Zilele următoare s-a întâmplat același lucru: laptele matern a fost singurul lucru pe care l-am mâncat. Simțim neliniște și frustrare. Consultăm medicul pediatru. Ne-a spus să încercăm în continuare solide, ne-am prescris suplimente alimentare și ne-a cerut să extindem meniul. Am ascultat-o, dar fără rezultat: Sofía Bernadette nu a vrut să mănânce și a slăbit zi de zi.
Căutați răspunsuri
El a început un circuit medical clinic agonisitor pentru a afla ce nu se întâmpla cu el. Pediatrul a indicat analize parazitare și studii de specialitate. Ei i-au dat niște ciupituri pe care le-am suferit de parcă un vultur ne-ar fi mestecat interiorul și nu am putut reține lacrimile când am văzut-o plângând de durere.
Am fost la un endocrinolog care a naufragiat la prima consultație. Un gastroenterolog a comandat teste biochimice pentru a vedea dacă are boală celiacă. El a explicat că este o intoleranță la un grup de proteine numite gluten, care se găsesc în grâu, ovăz, secară și orz, precum și în multe alimente și produse industriale care le folosesc pentru a le produce. Există gluten în alimente, băuturi, bomboane, paste de dinți, șampoane, săpunuri, medicamente, iar lista continuă.
celiac nu sunt vindecate, nu există remedii sau medicamente care să le trateze, iar singura modalitate de a trăi sănătos este cu o dietă strictă fără gluten. Îl ascultăm confuzi și cu inima grea. Am fost la laborator.
Pe măsură ce zilele treceau și rezultatele veneau, ne-am spus din nou și din nou că suntem pregătiți pentru vești proaste. Minciună! Nu eram pregătiți pentru nimic. Ne-a frânt inima, am avut coșmaruri și ne-am rugat ca Sofía Bernadette să se arunce cu foame pe vasele pe care i le ofeream. Pentru că nu am încetat niciodată să gătim pentru ca el să mănânce, chiar dacă a respins tot ce i-am dat.
Boala celiaca
Directorul medical al laboratorului a confirmat suspiciunile: fiica ei are boală celiacă, ne-a spus ea. A fost un biciuire. El a explicat că, deși datele de la testul de sânge au fost elocvente, totuși a trebuit să facem o biopsie a intestinului pentru a confirma rezultatul și gradul de leziune cauzat de gluten.