Uleiul lui Lorenzo

2- Povestea lui LORENZO. (De Peter Michelmore). (Copiat de Miguel-A. Din revista „Selecciones del Reader's Digest”, iunie-96).

„Când medicii i-au asigurat că nu există nicio speranță pentru fiul lor, Michaela și Augusto Odone și-au propus să facă propria lor minune medicală”.

Primele semne de avertizare despre ceea ce Augusto și Michaela Odone vor descrie ulterior drept coborârea în iad erau abia perceptibile.

În toamna anului 1983, tocmai se întorseseră să locuiască la Washington, D.C., alături de Lorenzo, fiul lor robust, în vârstă de cinci ani, după ce au petrecut trei în insulele Comore de pe coasta de est a Africii. Augusto, care a lucrat ca economist la Banca Mondială, a plecat în acele țări pentru a pregăti un plan de dezvoltare pentru nașterea republicii.

Michaela și Augusto s-au căsătorit în 1977. Lorenzo, singurul lor fiu, s-a născut în anul următor, când Michaela avea 39 de ani și Augusto 45.

Sub soarele african, băiatul crescuse puternic urcând copaci și înotând ca un nativ. Acasă se vorbea engleză, franceză și italiană, iar Lorenzo vorbea fluent toate cele trei limbi. De asemenea, avea o ureche excelentă pentru muzică.

„Fiul nostru a fost un dar de Dumnezeu”, spune Michaela. „Venise în anii noștri maturi și chiar l-am adorat”.

Apoi, fără niciun motiv aparent, a început coșmarul. Puțin câte puțin la început, astfel încât doar părinții lui au observat, băiatul a început să-și atragă cuvintele. Apoi au venit crăpăturile. Când s-a dus la baie la școală, s-a rătăcit.

Îngrijorată, mama lui l-a luat la analize, dar neurologii l-au găsit complet sănătos. Au crezut că Lorenzo este probabil hiperactiv și nimic mai mult.
Într-o zi, la sfârșitul anului 1983, băiatul era la telefon cu bunica și, în mod neașteptat, i-a înmânat receptorul către Michaela:

- Nu știu despre ce vorbește bunica mea ', a explicat el, exasperat.

Audiometriile efectuate au arătat că Lorenzo a suferit o pierdere de 50 decibeli în acuitatea auzului.

Prognostic sumbru. În căutarea unei alte păreri, Odone și-a dus fiul la Centrul Medical pentru Copii din Washington, unde doctorul Donald Fishman, neurolog pediatru, a ordonat analize de sânge și o tomografie. Odonii nu vor uita niciodată acea zi din aprilie 1984, când Fishman i-a chemat în biroul său.

- Am vești foarte proaste ”, a spus el. Lorenzo suferă de o boală rară numită adrenoleucodistrofie (ALD), care distruge progresiv substanța albă din creier. Nu există nici un remediu pentru ALD. Copilul dvs. va pierde vorbirea, vederea, funcțiile motorii și, în cele din urmă, va muri.

Părinții au ascultat neîncrezători. - Cât trebuie să trăiască? a întrebat Augusto, în cele din urmă.

- Media dintre acești pacienți este de doi ani - a răspuns medicul.

Când au plecat, uimiți de șoc, amândoi au avut aceeași idee: că doctorul Fishman a făcut o greșeală.

- Uneori medicii greșesc, se aventura Michaela.

Înainte ca diagnosticul să fie confirmat, oamenii hotărâți și hotărâți Odone au decis să învețe tot ce au putut despre această boală. „- Nu vă deranjați”, a sfătuit un tânăr doctor căruia i s-a cerut să recomande literatură pe această temă. „Nu s-au scris prea multe despre această boală și nu prea au putut să înțeleagă cât de puțin există. Răspunsul său tăios i-a enervat pe odoni și le-a întărit hotărârea.

A doua zi, Augustus a mers la biblioteca Institutelor Naționale de Sănătate. Știa multe despre drept și economie, dar despre medicină, aproape nimic. Una peste alta, dacă un monstru numit ALD își ucidea fiul, era hotărât să studieze inamicul cu atenție.
Augusto a aflat că trăsătura caracteristică a victimelor ALD este concentrația excesivă de acizi grași cu lanț foarte lung (MLFA). Acești acizi grași saturați se acumulează în celulele corpului și distrug mielina, o substanță care acoperă și izolează fibrele nervoase; Acest lucru face din ce în ce mai dificil pentru persoanele cu ALD să se miște, să mănânce și, în cele din urmă, să respire. ALD este o boală genetică, legată de cromozomul X; numai copiii de sex masculin contractă forma severă, cunoscută sub denumirea de ALD infantil.

În mai, speranța Odonilor că diagnosticul doctorului Fishman a fost greșit a fost stinsă. Constatarea a fost confirmată de neurologul Hugo Moser și soția sa Ann, un biochimist; ambii au fost experți de renume mondial în domeniul LMA și au lucrat la Institutul John F Kennedy pentru Copii cu Handicap din Baltimore, Maryland.
Odenii au refuzat însă să renunțe. „Provin dintr-o familie în care nu acceptăm niciodată ceea ce toată lumea crede că este adevărat”, a observat Augusto. „Nu că eforturile noastre au fost conduse de curiozitatea intelectuală sau că am vrut să dovedim că medicii greșesc. Ne-am gândit doar: Ne iubim copilul și nu vrem să-l pierdem. Care este inamicul în această situație? acizi grași! Deci, să găsim o modalitate de a-i distruge ".

Lorenzo a fost pus pe o dietă aproape lipsită de ucigași cu lanț lung, dar „ticăloșii” nu au scăzut în sângele său. Băiatul a început să se împiedice de mobilier și Michaela a trebuit să tapete pereții pentru a-l împiedica să se rănească. Apoi vederea i s-a încețoșat și surditatea s-a înrăutățit atât de mult încât a trebuit să articuleze cu atenție cuvintele, astfel încât băiețelul să-i poată citi buzele.

---