Sindromul meu primar Sjögren

Numele meu este Carmen López Valiente și am 47 de ani. De aproape trei ani am fost diagnosticată cu o boală rară, de origine necunoscută, autoimună, reumatică, cronică și care afectează în principal femeile: sindromul Sjögren primar. Dar nu am fost bolnav de la data diagnosticului. Problemele mele de sănătate au început cu câțiva ani înainte: tulburări gastro-intestinale, senzație de uscăciune a ochilor și a gurii, scădere involuntară în greutate, și cel mai grav, epuizare și oboseală extremă. Aceste probleme au fost cauza unui pelerinaj de către diferiți specialiști: specialiști digestivi, endocrinologi, unități de durere, interniști, aruncarea intoleranțelor, paraziți, ... În cele din urmă un reumatolog m-a diagnosticat, după câteva analize și un studiu comun al tuturor testelor care au fost efectuate pe mine de-a lungul anilor.

În cazul meu particular, marea problemă este oboseala și oboseala, care, împreună cu disconfortul gastro-intestinal și fenomenul Raynaud, îmi afectează foarte mult calitatea vieții. Am două fiice adolescente, sunt profesor de învățământ secundar într-un liceu public de douăzeci de ani și printre marile mele hobby-uri se numără sportul și cititul. Trebuie să spun că există un singur element pe lista mea de priorități: familia mea și prietenii apropiați, ... Munca mea nu este tocmai cea mai potrivită pentru o persoană cu această patologie: adolescenții nu respectă nici măcar cunoașterea situației, mulți colegii nu înțeleg situația mea specială, orele și condițiile de muncă nu sunt de obicei adecvate (chiar dacă depui eforturi pentru asta, este complicat), ... Această boală este numită și „invizibilă”, ceea ce spune totul. Ce fac pentru a încerca să duc o viață de cea mai înaltă calitate posibilă? În primul rând, reduceți la minimum stresul pe care îl pot produce situațiile de viață de zi cu zi, relativizându-vă, fiind rezistent și mergând la terapie psihologică și grupuri de ajutor reciproc (GAM). Pentru aceasta avem FEDER și echipa sa de psihologi. Și, în al doilea rând, dar nu în ultimul rând, exercitarea fizică în mod regulat.