Simptomele care afectează cel mai mult pacienții cu lupus sunt oboseala și durerea musculară și
Simptomele care afectează cel mai mult pacienții cu lupus sunt oboseala și durerea la nivelul mușchilor și articulațiilor
Unul din doi pacienți consideră că trebuie să-și limiteze activitățile sociale din cauza bolii
Aproximativ 40.000 de persoane suferă de lupus în Spania, dintre care 90% sunt femei. Este o boală cronică, autoimună, multisistemică, care poate afecta organele vitale, cum ar fi rinichii, plămânii, creierul sau inima. Pentru a sensibiliza societatea cu privire la această patologie și pentru a aprecia modul în care aceasta afectează calitatea vieții celor care suferă de aceasta, Federația Spaniolă a Lupusului (FELUPUS) a realizat sondajul „Viziunea pacientului cu lupus”.
Peste 300 de pacienți au fost anchetați anonim, ceea ce constituie un eșantion reprezentativ al populației de pacienți cu lupus din Spania (eroare de eșantionare 5,31%). Astfel, oboseala (pentru 67%) și durerea la nivelul mușchilor și articulațiilor (pentru 65%) sasupra celor mai enervante simptome pentru pacienți cu lupus, deoarece acestea vă limitează sever activitatea zilnică. În acest sens, atunci când profesioniștii din domeniul sănătății care îi asistă iau în considerare această oboseală extremă sau oboseală și slăbiciune la alegerea tratamentului, pacienții prezintă un grad mai mare de satisfacție cu acesta. Mai mult, în general, 51% dintre pacienți declară că sunt mulțumiți sau foarte mulțumiți de tratamentul indicat de medicul lor.
Alte simptome care afectează persoanele cu lupus într-o măsură mai mare sunt căderea părului, pierderea sau creșterea în greutate, pielea uscată și membranele mucoase, problemele hematologice și eritemul cauzat de soare, printre altele. În ceea ce privește ce simptome ar elimina dacă ar putea, citează -de la cea mai mare la cea mai mică frecvență- de la oboseală sau durere, puseuri, efecte secundare, complicații la a avea copii, incapacitatea de a lucra/studia până la aspectul lor fizic sau neînțelegerea mediului.
În acest sens, dr. Tatiana Cobo, reumatolog la Spitalul Universitar Infanta Sofía din Madrid, subliniază că „arată că pacientul cere mai multă atenție în tratamentul celor mai enervante și limitative simptome ale sale pentru activități sociale și de muncă (oboseală, dureri musculare și dureri articulare și inflamații), deși el percepe că un focar al bolii este mai grav ".
Nivelul de informare și cunoaștere
Marea majoritate a pacienților (86%) consideră că nivelul de cunoștințe al societății despre lupus este foarte scăzut, similar cu ceea ce aveau în momentul diagnosticării bolii. La rândul lor, persoanele cu lupus care sunt membre ale unei asociații de pacienți consideră că au un nivel ridicat de cunoaștere a bolii, dar declară că are un grad neutru cu privire la informațiile primite de la personalul medical.
În ceea ce privește informațiile despre care primesc tratamentele disponibile și posibilele efecte adverse, afirmă că sunt slab informați și puțin implicați în alegerea tratamentelor. Astfel, doar 26-32% dintre pacienți declară că participarea la alegerea tratamentului de către pacient, informațiile privind efectele secundare și cantitatea de informații primite este foarte mare.