Prader-Willi, sindromul rar al celor care nu sunt mulțumiți de mâncare - Animal Gourmet
Joise Drake suferă de o afecțiune care o împiedică să ajungă la plenitudine atunci când mănâncă. Mama ei Carolyn a vorbit cu BBC despre ce trebuie să facă pentru a realiza un plan de masă riguros în timpul sezonului de Crăciun..
Fiica noastră Josie are 16 ani și are o afecțiune rară numită Sindromul Prader-Willi (PWS), care este însoțită de dizabilități de învățare și, uneori, de complicații de sănătate.
Copiii cu PWS au un poftă de mâncare nesățuit și nu se simt niciodată plini. Unii tineri și adulți cu acesta pot vandaliza frigiderul, pot scana coșurile de gunoi sau chiar pot mânca alimente congelate dacă le au la îndemână.
Deoarece aceste persoane nu pot converti eficient grăsimile în mușchi, trebuie să mențină o dietă permanentă și strictă de control caloric pentru a evita amenințarea obezității.
„Un pic de înșelăciune”
Familiile și profesioniștii din domeniul sănătății își folosesc propriile tactici pentru a combate situația, iar orice sistem care funcționează pentru ei are adesea succes, la fel de eficient. Dar problemele alimentare se agravează adesea dramatic pe măsură ce copiii cu sindrom cresc și se confruntă cu o relativă independență.
Îmi fac griji cu privire la viitorul lui Josie, deși în prezent menține o greutate sănătoasă și își acceptă dieta în cea mai mare parte. Cu toate acestea, în timpul Crăciunului, când oamenii vin oricând acasă să se bucure de un tort, cu o masă încărcată cu alimente bogate în calorii și bomboane de ciocolată livrate în vrac, există riscul ca sărbătorile să se transforme într-un coșmar.
Anul acesta vom face la fel ca întotdeauna pentru a evita un dezastru cu alimentele care îngrașă: adaptare, distragere, substituție și puțină înșelăciune.
Mesele lui Josie respectă un program strict. Când era mai tânără, arunca o furie dacă pierdea timpul stabilit pentru a servi mâncare. Acum, când are 16 ani, răspunsul său la întârziere pare un proces, cu mine în doc și ea prezidează consiliul de inspecție pentru creșterea copiilor.