Platoul gol al Noeliei 13 ani de viață normală fără să mănânce o mușcătură
Când avea 16 ani, a început să observe că stomacul îi respinge mâncarea. Din scurt timp, locuiește cu nutriție parenterală, are un partener - pentru care gătește -, călătorește și își îngrijește bolnavii.
Noelia Mateu a fost hrănită intravenos de mai bine de 13 ani. Se răzvrătește împotriva rapoartelor medicale, sigură că măsurile de precauție nu-i pot împiedica imensa voință de a trăi. Această fată, în vârstă de 31 de ani, din Elche, nu a mâncat niciun gram de la adolescență sau o picătură. Un eșec intestinal de origine necunoscută i-a blocat sistemul digestiv, dar nu și voința de a trăi. Recunoașteți că nu a fost ușor. Diagnosticul a umplut-o cu întrebări care au durat ani de rezolvare. Nu v-ați mai putea bucura niciodată de o cină de familie? Cum să normalizați o viață de cuplu în timp ce sunteți conectat la cabluri? Ar fi posibil să mergi la universitate și să te angajezi? Nu ai putea să înoți din nou pe plajă?
Știri conexe
De-a lungul anilor, toate aceste întrebări și-au răspuns singure. Trăiește în cuplu, gătește pentru băiatul ei în fiecare seară - îi povestește despre ziua ei în timp ce el gustă cina -, este pasionată de munca ei în secția de oncologie a unui spital, și-a îmbunătățit starea fizică făcând sport și călătorii. peste tot în lume pentru că ea nimic și nimeni nu-i pune limite.
Încă nu știe de ce. Avea doar 16 ani când trupul său a început să dea alarma. După o copilărie complet normală, sistemul său digestiv a început să prezinte primele simptome: crampe, digestie abundentă, stare generală de rău, vărsături, greață ... Așadar, până când într-o zi trupul său se revoltă, el nu asimilează nimic, nici măcar farfuria lui preferată de mâncare. Își amintește încă gustul firimiturilor bunicii sale, deși nu le-a mai gustat niciodată.
Întregul mediu familial este afectat brusc de lungul drum implicat în căutarea unui diagnostic în diferite spitale și de lungul proces de abordare a patologiei și a complicațiilor care apar pe parcurs: spitalizări constante din cauza infecțiilor cu cateter și ficat pe care le suferă și venele pot fi trombozate. Înfruntarea acestei etape și restructurarea unei noi vieți foarte diferite de cea pe care ți-ai fi putut-o imagina este o provocare dificilă: cum să începi o relație, să alegi ce fel de muncă vrei să faci, să înveți să călătorești într-un mod adaptat, să decizi dacă vrei să fii mamă în ciuda bolii sau nu.
Când este departe de casă, Noelia se hrănește intravenos printr-un rucsac portabil.
Învățarea de a trăi cu nutriție parenterală este ceva care nu se află în niciun manual de viață. „M-am simțit foarte singur, chiar dacă părinții și sora mea s-au revărsat asupra mea. Trebuia să întâlnească pe cineva care să răspundă la numeroasele întrebări pentru viitor. Întrebările fără răspuns nu sunt, de asemenea, ușor de digerat. Singurătatea este și o boală ”, își amintește Noelia.
La 13 ani de la diagnostic, cauza insuficienței intestinale este încă necunoscută. A încetat să mai tolereze tot ce a ingerat oral. Nu solide, nu lichide, nici măcar apa asimilatoare. În unele spitale au chestionat-o. A trebuit să audă de mai multe ori că poate nu mănâncă din cauza anorexiei sau bulimiei, dar au greșit. Noelia suferă de pseudo-obstrucție intestinală cronică, o boală cu prevalență scăzută recunoscută în cele clasificate ca insuficiență intestinală. Foarte puține cercetări, puține medicamente la vedere și dificultăți în obținerea aprobării lor din cauza costurilor ridicate. „Este oarecum complex, întrucât toate nevoile mele nutriționale trebuie satisfăcute de atunci intravenos ... și începe o nouă viață conectată la un cateter central care introduce toți nutrienții necesari pentru a trăi direct în sistemul meu venos.” Mai mult de jumătate din zi ești prins de o mașină.
Peste 300 de persoane din Spania necesită nutriție parenterală, dar cazul Noeliei este singurul care nu a fost combinat cu aportul de lichide și solide pe cale orală de mai bine de un deceniu. A trebuit să învețe să fie prezent la evenimente sociale fără să poată mânca sau bea absolut nimic.
Sărbătoriți fără pâine prăjită, meniuri sau prăjituri
Noelia recunoaște că în Spania trăirea fără a mânca este foarte dificilă, deoarece totul este sărbătorit stând la o masă sau „mâncând ceva”. După diagnostic, a fost foarte violent pentru familia ei să se așeze în fiecare zi la orele de prânz și să o vadă pe Noelia cu o farfurie goală. Au încetat să mai meargă la evenimente de familie: fără zile de naștere, fără comuniuni sau nunți. Nici măcar nu au sărbătorit primul Crăciun. „Familia mea nu a mâncat strugurii la sfârșitul anului, bucatele mele preferate nu se mai făceau acasă. Deodată îți dai seama că toate ritualurile familiale se învârteau în jurul unei farfurii cu mâncare. Nu există petrecere dacă nu există meniu între ele ", spune Noelia cu acel zâmbet imbatabil care este deja cea mai bună armă de luptă a ei.
Iubește să gătească, deși la început a avut probleme în a nu putea gusta mâncarea.
Până într-o zi a asimilat situația: „A accepta că viața ta s-a schimbat pentru totdeauna când ai 16 sau 17 ani nu este ușor, dar mi-am așezat părinții la masă și le-am spus că vreau să revin la normalitate. Încetul cu încetul, ne adaptăm cu toții. Acum ies la cină cu partenerul meu, cu prietenii mei și, dacă există o sărbătoare, nu-mi lipsește. Stau doar la masă și nu mănânc ".
A trăi fără a mânca trebuie să fie dificil oriunde în lume, dar să o faci într-o țară în care totul este sărbătorit mâncând adaugă un punct în plus provocării. „Când presupui că acest lucru poate fi pentru totdeauna, începi să te gândești la ceilalți.” Așadar, Noelia face parte din fiecare masă, din plăcerea de a o pregăti. De când a devenit independentă cu Fran, băiatul ei, ea este cea care are grijă de ea. gătitul. "A nu putea gusta mâncarea are unele probleme. La început, totul a fost cam fad, dar îmi dau seama, iar mama mea a fost o profesoară grozavă ", are tot entuziasmul în timp ce termină frământarea empanadelor.