Nutriția în sindromul Williams - EspacioLogopedico
Mulți copii cu sindrom Williams au dificultăți de hrănire; problemele de creștere și scăderea tonusului muscular sunt frecvente. Sunt factori care pot afecta actul de a mânca atât la copii, cât și în familie. Pentru a efectua o intervenție adecvată, este necesară o muncă interdisciplinară, precum și cunoașterea caracteristicilor copilului.
Mulți copii cu sindrom Williams (SW) au dificultăți de hrănire, care pot răspunde la diferite cauze (motorii, senzoriale, comportamentale etc.). De asemenea, este comun să se găsească probleme de creștere la acești copii, fie din cauza aceleiași tulburări de alimentație, fie din cauza modificărilor metabolismului. În primii ani de viață pot avea hipercalcemie; adică au un nivel ridicat de calciu în sânge, ceea ce necesită un control medical adecvat și o dietă specifică. Hipercalcemia poate provoca iritabilitate extremă și simptome asemănătoare colicilor.
Un copil SW prezintă caracteristici precum o scădere a tonusului muscular, un reflex gag crescut, dificultăți în supt, mestecat sau înghițire, probleme în tranziția alimentelor și defensivitate tactilă, ceea ce explică iritabilitatea copilului față de materialele de diferite texturi, în îmbrăcăminte și alimente. . De asemenea, poate fi însoțit de dificultăți în utilizarea tacâmurilor care permit o autonomie mai mare atunci când mănâncă. Oricare dintre acești factori poate face dificilă mâncarea copiilor și familiilor.
Pentru a efectua o intervenție adecvată, trebuie să lucrați în echipă (medici, kinetoterapeut, terapeut ocupațional, logoped, familie, profesori etc.) și să cunoașteți caracteristicile generale ale copilului, abilitățile lor, dificultățile lor, precum și pentru a acoperi diferitele domenii de dezvoltare.
Pentru a facilita o bună dobândire și dezvoltare în hrănire, ar trebui efectuată o evaluare individualizată, deoarece fiecare copil are caracteristici specifice. Pe baza acestei evaluări, se stabilesc obiective și se întocmește un plan de lucru la care atât profesioniștii, cât și familia trebuie să participe împreună pentru a atinge aceste obiective.
Tonusul muscular, controlul postural și stabilitatea articulațiilor (în special a centurii pelvine și a umărului) vor face parte din primele obiective la care trebuie să se lucreze datorită importanței lor în dezvoltarea și funcționarea sistemului orofacial. Fizioterapeutul va fi profesionistul care efectuează această intervenție mai specific și în coordonare cu logopedul responsabil de terapia miofuncțională orofacială. Lucrarea respirației va avea ca scop îmbunătățirea tiparului de respirație, eliminând obiceiul de a respira gura și favorizând inspirația nazală.
Intervenția logopedică trebuie efectuată în mod sistematic și constant, printr-o mică selecție de exerciții specifice și serii scurte pentru a evita atât oboseala, cât și oboseala musculară, lipsa de atenție și motivația copilului.
În cadrul terapiei miofuncționale includem exerciții dinamice, statice și de contrarezistență, care lucrează asupra tonusului, forței, rezistenței și elasticității fibrelor musculare ale organelor orofaciale care intervin în respirație, supt, mestecat, înghițire și mai târziu în El vorbește. Este important ca atunci când efectuați exercițiile să nu existe mișcări asociate ale altor grupuri musculare, deoarece acestea pot fi în detrimentul obiectivului tratamentului. Apoi vom trece la stimularea sensibilă a regiunii orofaciale, lucrând cu diferite instrumente și strategii diferite senzații legate de gust, miros, atingere, temperatură și propriocepție.