Înainte de psoriazis; Ai grijă și acționează

Psoriazisul este o boală inflamatorie a sistemului imunitar care poate afecta pielea, unghiile și articulațiile. Este cronic și apare în focare, cu exacerbări și remisii și, în niciun caz, nu este contagios. Afectează aproximativ 2,3% din populație (aproximativ 125 de milioane de oameni în lume și mai mult de un milion în Spania). De obicei apare între 15 și 35 de ani, deși afectează și copii și vârstnici. Nu este ereditar, dar există o predispoziție genetică de a suferi, iar o treime dintre cei afectați au rude directe cu psoriazis. Se știe că, pe lângă această predispoziție, sunt necesari și alți factori declanșatori.

Pe 23 octombrie, am participat la evenimentul bloggerilor din Barcelona #ClearPsoriazis, în cadrul campaniei care Acțiunea psoriazisului, lângă Novartis, Mothersphere Da Sfera sănătății Se desfășoară din 2017. Obiectivul: de a face boala virală, de a multiplica vizibilitatea și conștientizarea socială și de a proiecta conștientizarea acestei boli în rețele.

Această boală nu-mi este străină: tatăl meu a suferit-o de-a lungul vieții sale adulte și am fost martor la prima persoană a modului în care a afectat-o și la limitat la toate nivelurile. Tatăl meu a murit în urmă cu 10 ani, dar datorită mamei mele am putut să împărtășesc în acest post cum trăim și percepem boala acasă: "Coping și acceptare, nu demisie"

Din acest motiv, am colaborat activ în această campanie. Cred cu tărie în nevoia de a-l face cunoscut, de a face vizibilă seriozitatea și consecințele enorme pe care le are, nu doar la nivel fizic, ci în toate sferele vieții unui pacient psoriazic.

PSORIAZA MODERATĂ ȘI IMPACTUL SOCIAL.

Dr. Ferran, de la serviciul de dermatologie al Spitalului del Mar din Barcelona a făcut o prezentare foarte cuprinzătoare despre psoriazis moderat și sever, și impactul pe care îl are în sfera socială atât asupra pacienților, cât și asupra profesioniștilor.

Psoriazisul apare sub formă de pete roșii cu descuamare, localizate în general în anumite zone precum coatele, genunchii, picioarele, dar nu întotdeauna. Pacienții simt mâncărime, usturime și chiar durere, iar pentru ei este o imensă limitare funcțională.

Impactul psihologic este enorm și foarte important, cu un impact mare asupra vieții de zi cu zi, prin urmare, în multe ocazii pacienții merg acoperiți pentru a-l ascunde, evitând expunerea și informând mediul lor că suferă de el.

Prezintă o serie întreagă de comorbidități cunoscut, cum ar fi:

Sindromul metabolic
Boli cardiovasculare
Steatoză hepatică neenolică
Obiceiuri toxice (alcoolism, tutun, droguri)
Alte boli inflamatorii cronice.

Există multe tratamente disponibile, pot avea numeroase efecte secundare, iar riscurile trebuie explicate. Acestea trebuie să fie individualizate și monitorizate permanent.

Există pacienți care reușesc să fie foarte controlați, dar nu uitați asta nu are leac: este o boală cronică și eficacitatea tratamentului va fi determinată de continuitate (creme, fototerapie, tablete, capsule, injecții ...), vizite frecvente la spital. Alții ar putea dura ani de zile pentru a realiza.

Există factori care influențează evoluția, precum obiceiurile proaste, fumatul sau supraponderalitatea. Sunt necesare obiceiuri sănătoase bune pentru că ajută la controlul evoluției bolii.

În cele din urmă, amintiți-vă că nu este doar o boală a pielii, ci poate afecta articulațiile. Acestea din urmă trebuie tratate imediat ce apar, deoarece pacientul poate pierde mobilitatea. Puteți găsi toate informațiile despre artrita psoriazică în acest link.

Pe scurt, psoriazisul este o boală care nu este doar văzută, ci și resimțită în exterior și în interior.

ÎMPUTERNICIND PRIN JOC

„Ai grijă și acționează” a fost sloganul ales pentru a da vizibilitate inițiativei din acest an care vizează, printr-un joc cu diverse provocări, implicarea pacienților în gestionarea psoriazisului lor în trei domenii diferite: fizic, emoțional și social. Ai grijă de corpul tău, ascultă-ți emoțiile și pregătește-ți mediul sunt temele centrale ale proiectului #AclaraLaPsoriasis, unde puteți găsi resursele și instrumentele necesare pentru a controla psoriazisul cu o atitudine proactivă și pozitivă.

În această zi ne-a fost prezentat „Lpovestea lui Javier și a Andreei " un joc cu diverse provocări al căror obiectiv este de a implica pacienții în gestionarea psoriazisului lor în trei domenii diferite: fizic, emoțional și social. Se bazează pe o conversație între doi prieteni, Javier și Andrea, prin whatsapp care ne va conduce să empatizăm și să înțelegem cum este viața de zi cu zi a persoanelor cu psoriazis și ce probleme îi preocupă.

IMPACT PSIHOLOGIC ȘI SOCIAL . Sandra Ros, psihodermatolog la Spitalul Santa creu și Sant Pau din Barcelona.

Realitatea psoriazisului este că este o boală cronică, vizibilă și invalidantă care afectează echilibrul psihologic și psihosocial a persoanelor afectate. A reușit să ne facă să reflectăm asupra suferinței pe care acești pacienți o manifestă sub formă de anxietate și/sau depresie. Și impactul este enorm, mai mare decât crede societatea, ceea ce se întâmplă este că este banalizat, deoarece nu este mortal și nu i se acordă importanța pe care o are cu adevărat.