GPATAX - Flavia Gabriela Acardi
Numele meu este Flavia Acardi, am 45 de ani, când am început să merg, părinții mei și-au dat seama că ceva nu era în regulă și de acolo au început o lungă călătorie de către medici de tot felul.
După mai multe diagnostice, au dat CMT corect (Charcot Marie Tooth) și, în cele din urmă, acum 1 an i-au dat numele de familie CMT 2 A, o boală rară care atacă nervii periferici și este cauzată de defecte ale genei MFN2, care este cea care codifică mitofusina 2, care este o proteină implicată în fuziunea mitocondriilor celulare. Cu cuvinte simple, creierul trimite informațiile, dar pe măsură ce informațiile se îndepărtează, se pierd și nu ajung la extremități, provocând slăbiciune în ele.
Începe neîndemânatic când merg, la 14 ani am început să folosesc supape scurte pentru a mă mișca și de-a lungul anilor a progresat și am trecut prin diverse suporturi, mai întâi un baston, apoi bastoane canadiene, cârje și în prezent folosesc mersul meu pentru a mă mișca la acasă sau la serviciu și în scaunul cu rotile pentru călătorii mai lungi
Este o boală genetică pe care o avem sora mea, fiica mea cea mai mică, nepoata mea și cu mine.
La fel ca toți cei care trecem printr-o situație de acest tip, trecem prin diferite etape, tristețe, neacceptare, furie și întrebarea pe care ne-o punem cu toții: de ce eu? ?
Când eram o fată, m-am dus să dansez, era ceva ce îmi plăcea, dar din diferite motive și cu timpul am încetat să fac.
Adolescența merită un capitol separat, o etapă dificilă dacă există și mai mult pentru o persoană cu handicap, mereu atentă și bântuită de privirea celuilalt, corpul care nu a fost ceea ce mă așteptam, barierele arhitecturale care au apărut în fiecare loc unde aveam să dansez și prejudecățile care se adăugau la toate făceau ca combinația să nu fie deloc ușoară.
Sexualitatea și dizabilitatea au fost probleme despre care nimeni nu a vorbit acum 30 de ani, lucru care din fericire s-a schimbat de-a lungul anilor și astăzi, deși mai sunt multe de făcut, aceste probleme sunt discutate mai deschis.
La vârsta de 22 de ani mi-am format partenerul și am avut două fiice frumoase care astăzi au 17 și 21 de ani. Efectuarea a 2 sarcini a fost destul de complicată, deoarece slăbiciunea bolii a fost adăugată la greutatea burții, îngrijirea a fost mai mare și datorită însoțirii iubitului meu obstetrician José Allami am avut 2 nașteri naturale frumoase, lucru care nu este foarte frecvent în CMT.