De ce sprijin au nevoie de ASSCAT persoanele cu ciroză hepatică și familiile lor?
Persoanele cu ciroză hepatică și familiile lor au nevoie de mai multe informații despre starea și prognosticul lor și de un acces mai mare la îngrijirea paliativă, potrivit unei revizuiri sistematice a studiilor privind nevoile persoanelor cu ciroză hepatică.
Studiul, publicat în Journal of Hepatology, a constatat că specialiștii în ficat se simt adesea ciudați când vorbesc cu pacienții cu ciroză despre evoluția imprevizibilă a bolii lor hepatice. Medicii au fost, de asemenea, reticenți în a pune problema îngrijirilor paliative pentru persoanele de pe lista de transplanturi.
Ciroza hepatică este rezultatul unei infecții pe termen lung cu hepatită virală sau leziuni repetate datorate consumului de alcool sau acumulării de grăsime în ficat. Funcția hepatică scade în moduri imprevizibile, iar unele persoane se pot deplasa între ciroza compensată (funcțională) și ciroza decompensată care necesită tratament intensiv sau spitalizare. Persoanele cu ciroză avansată sunt candidați la transplant hepatic.
Revizuirea sistematică a identificat 11 studii calitative care se bazează pe interviuri cu 78 de persoane și opt studii cantitative care includ 1.335 de persoane. Studiul a identificat teme comune legate de comunicare, informații și gestionarea bolilor în cadrul interviurilor cu pacienții și profesioniștii din domeniul sănătății.
Pacienții au atras în mod constant atenția asupra diferitelor lacune de informații:
- Lipsa de înțelegere a bolii, progresia acesteia sau prognosticul.
- O lipsă de înțelegere a necesității de depistare a carcinomului hepatocelular (HCC).
- Lipsa de înțelegere a legăturii dintre ciroză și simptomele pe care le-au experimentat.
- Lipsa conștientizării îngrijirilor paliative.
- Nemulțumirea față de comunicarea profesioniștilor din domeniul sănătății.
Pacienții s-au plâns că informațiile despre ciroză sunt prea medicalizate și nu s-a petrecut suficient timp pentru consultații pentru a răspunde la întrebări și a oferi informații.
Pacienții și familiile lor s-au simțit adesea stigmatizați de profesioniștii din domeniul sănătății din cauza percepțiilor lucrătorilor din domeniul sănătății mai puțin experimentați că ciroza a fost o consecință a abuzului de alcool sau droguri.
Pacienții doreau informații despre îngrijirea la domiciliu, despre modul de gestionare a simptomelor și despre ce s-ar întâmpla dacă ar fi necesari internarea la spital.
Au dorit sfaturi practice și sprijin pentru a nu mai folosi alcool sau droguri și mai multe informații despre encefalopatia hepatică și despre cum să o gestionăm.