Ce este sindromul Perthes și cum afectează copiii
Astăzi este Ziua Mondială a Bolilor Rare, în care 75 la sută dintre pacienți sunt copii. Înțelegerea fiecărei boli și cunoașterea modului în care trece viața de zi cu zi a acestor mici luptători ne ajută să devenim mai conștienți de problemă și să oferim sprijin familiilor care trec prin aceasta.
De la Bebés y Más, astăzi vrem să numim Boala Legg-Calvé-Perthes, o boală rară care de data aceasta poartă numele de Gonzalo, un băiețel de trei ani care se luptă de luni de zile cu consecințele acestei boli. Am vorbit cu Ana, mama ei, care ne-a spus cum a început totul și cum a afectat diagnosticul familiei .
Totul a început cu o simplă șchiopătare.
Gonzalo avusese o dezvoltare complet normală și similar cu cel al copiilor de vârsta lui. Mama lui ne spune că nu au văzut niciodată semne de avertizare în el până în mai anul trecut, la câteva zile după ce a împlinit trei ani, a părăsit grădinița cu o ușoară șchiopătare.
"I-am consultat medicul pediatru și, la prima vedere, totul ne-a făcut să bănuim că este vorba de o sinovită. Nimic nu ne-a făcut să ne îndoim, deoarece tocmai trecuse de răceala tipică de primăvară și luase antibiotice, iar sinovita poate apărea după acești doi factori."
"În plus, Crăciunul anterior am avut un episod similar, iar serviciul de urgență ne-a dat același diagnostic. La câteva zile după ce am luat Dalsy, șchiopătul s-a domolit. Deci, am crezut că va fi același lucru"
"Dar Zilele au trecut și șchiopătatul nu s-a potolit. Bietul om s-a odihnit acasă, în patul lui sau stând pe scaunul înalt, dar nu am observat nicio îmbunătățire. Așa că după o săptămână am decis să fac o întâlnire cu un traumatolog pentru copii ”
Un diagnostic precoce. și sumbru
Îngrijorarea Anei când a văzut că fiul ei nu s-a îmbunătățit cu odihna și cu medicamente antiinflamatoare a determinat-o să ceară o nouă opinie medicală la doar o săptămână după ce a fost diagnosticată cu sinovită, dar nu și-a imaginat niciodată că din acel moment viața lor va lua o întorsătură radicală.
"Consultarea a fost foarte rece. Doctorul i-a trimis o radiografie și când m-am întors să-i aduc rezultatele filmului, a spus: "Mi-a fost frică de asta. Aceasta nu este o sinovită, este un sindrom Perthes, dintr-o carte."
"Eram îngrozit. Mă uitam la el speriat de moarte, dar în realitate capul meu tocmai se deconectase, iar inima mergea la două mii pe oră. Doctorul m-a întrebat dacă lucrez și, când i-am răspuns că am făcut-o, el spus:
„Copilul acesta o va face necesită odihnă practic absolută pentru următorii 2 sau 3 ani. Nu se va putea mișca și va trebui să punem niște fiare de călcat pe el pentru a-i imobiliza picioarele de la piept la glezne, dar nu vă faceți griji, peste 4 sau 5 ani va fi mai recuperat ”.
Această frază, pronunțată cu atât de puțin tact, a scufundat-o pe Ana într-un stare profundă de anxietate și nervi și, după cum spune ea însăși, „se simțea ca o găleată de apă cu gheață aruncată asupra ei”.
"Durerea din suflet pe care am simțit-o în acel moment a fost cumplită. Mă înec în gândul că fiul meu nu se va mai putea mișca în următorii câțiva ani și că va trebui să fie pus la pat cu bretele de la picioare până la piept. Tot ce puteam face era să mă uit la el și să plâng. Nu știam ce să-i spun ”- își amintește entuziasmată Ana.
Sindromul Perthes. Trei cuvinte, un diagnostic și o familie pustie.
Ce este sindromul Perthes?
După cum este explicat de Asociația familiilor cu Perthes (ASFAPE), este un boală vasculară care afectează capul femurului. Când nu ajunge suficientă cantitate de sânge în os, acesta devine necrotic și fragmentat, iar ulterior se regenerează din nou.