Boli rare De la Santiago Segura la Brad Pitt, renumit cu boli rare
ZIUA BOLILOR STRANE
De la dispraxia lui Harry Potter până la rozaceea lui Cameron Díaz, trecem în revistă patologiile neobișnuite pe care le suferă unele vedete
Astăzi este Ziua Mondială a Bolilor Ciudate. De fapt, ziua indicată în calendar pentru a o sărbători este 29 februarie. De fapt, această zi a fost aleasă într-un mod semnificativ ca fiind rară și uitată (apare doar pe calendar o dată la 4 ani, în anii bisecți).
Ceva de genul acesta se întâmplă cu așa-numitele boli ciudate, o listă foarte lungă care include 7.000 de patologii diferite cu nume precum dacryocystocele, argininemia, balantidiaza sau ectrodactilia. Particularitatea bolilor „rare” este aceea „numai” afectează 8% din populația lumii, adică unul din 2000 de oameni. În Spania există aproximativ 3 milioane de pacienți.
Ziua Mondială a Bolilor Rare își propune să sensibilizeze și să atragă atenția asupra marilor situații de inechitate și nedreptate pe care le trăiesc familiile. Toate acestea, cu atingerea finală de a avea Majestatea Sa Doña Letizia în calitate de ambasador al actului oficial al zilei mondiale.
OMS? Brad Pitt
Ce? Prosopagnozie.
În ce constă? Este o tulburare în recunoașterea fețelor sau a fețelor familiare. Persoana care suferă de ea, precum Brad, poate recunoaște diferitele părți ale feței, dar nu poate identifica cine este. În prosopagnozie, persoana nu poate recunoaște fețele rudelor sau mediul apropiat din cauza unei leziuni din creier care generează această tulburare. În cele mai grave cazuri, persoana afectată s-ar putea să nu se recunoască în oglindă sau într-o fotografie.
Cum să-l tratezi? Pot fi aplicate diferite terapii axate, de exemplu, pe strategii auditive (recunoașterea vocii) și caracteristici cheie (distingând oamenii prin mustață, cicatrice).
OMS? Daniel Radcliffe
Ce? Dispraxia.
În ce constă? Este o tulburare în dezvoltare care se manifestă cu o dificultate în gestionarea corpului, a spațiului și a timpului. Dispraxia lui Daniel, cunoscută și sub numele de „sindrom al copilului neîndemânatic”, este o boală neurologică caracterizată prin incapacitatea de a efectua sarcini motorii și senzoriale care implică o anumită coordonare, cum ar fi legarea șireturilor de pantofi, folosirea de argintărie, scris. Simptomele pot include probleme de echilibru și coordonare, probleme de citire, scriere sau memorie slabă.
Cum să-l tratezi? Dacă este îngrijit corespunzător și cu un diagnostic prematur, copilul poate avea o performanță adecvată și o bună adaptare, deși boala nu este reversibilă deoarece este o maturizare inadecvată a zonei respective.
OMS? Santiago Segura
Ce? Tinnitus (numit și tinnitus).
În ce constă? Percepție continuă sau recurentă a unui zgomot sau a unui sunet în ureche fără ca un stimul acustic să vină din exterior. Tinitusul care afectează Santiago Segura este adesea descris ca un sunet în urechi, deși poate suna și ca un zumzet, un clic sau un fluierat care poate varia în intensitate și intensitate. Când tinitusul este foarte intens, poate provoca tulburări grave de somn și crize nervoase.
Cum să-l tratezi? Tratamentul depinde de cauză și poate include utilizarea aparatelor auditive, a dispozitivelor de mascare a zgomotului (tratament cu „zgomot alb”), a medicamentelor și a terapiei pentru a învăța să facă față zgomotului.