Boala insuficiență intestinală - Somosnupa
Boala
EȘECUL INTESTINAL Este consecința fatală a unui grup de boli rare care determină incapacitatea de a se hrăni suficient prin tractul digestiv. Puteți consulta lista bolilor conexe la adresa Întrebări frecvente.
NUTRIȚIA PARENTALĂL este singurul tratament care permite celor afectați să fie hrăniți, în timp ce așteaptă un posibil transplant sau adaptare intestinală. Se administrează intravenos.
TRANSPLANT MULTIVISCERAL (până la 8 organe vitale) este singurul tratament existent pentru acei pacienți cu insuficiență intestinală la care nutriția parenterală nu este fezabilă.
Dacă doriți mai multe informații, puteți citi fișierul Întrebări frecvente și descărcați documentele din informatii medicale.
Boala și părinții
Fiica sau fiul tău se naște și bucuria se transformă în îngrijorare când începe să aibă probleme intestinale: diaree constantă, scădere în greutate, sângerare, aspect bolnav ...
Te duci la spital și la Vertij. Aceste tulburări se înrăutățesc și vă spun că sistemul său digestiv nu funcționează și vedeți cum malnutriția și deshidratarea îi opresc viața în fiecare zi. Dacă aveți noroc și centrul dvs. este conștient de aceste tipuri de boli, în curând puteți fi direcționat la un spital specializat. Dacă nu, situația se perpetuează la nesfârșit fără să-ți dea un răspuns și vezi că acolo nu există nicio soluție și apar durerea, neînțelegerea și singurătatea.
Avea puține informații și începi să ai nevoie răspunsuri. Internetul este o lume, găsești ceva, te sfătuiește cineva, a auzit ceva și la final găsești răspunsuri. Este posibil ca medicii să vă asculte, dar nu. Și apoi lupta pentru că știți că există puține șanse de supraviețuire fără recomandare timpurie.
Tratamentul insuficienței intestinale la Spitalul La Paz
În cele din urmă ajung să te refere la Spitalul Universitar pentru Copii La Paz în Madrid, la Unitatea de Reabilitare Intestinală, singurul loc din țară în care vedeți că tratează și răspund la boala tuturor copiilor ca ai voștri. Și vedeți că medicii și asistentele de acolo își fac tot posibilul pentru ei. Ei cunosc boala și tratamentul acesteia. Și crezi că nu există un loc mai bun pentru el.
Vă confruntați cu tratamente necunoscute și acestea vă învață cum să manevrați dispozitive nemaivăzute până acum. Și trebuie a invata, învățați să vă salvați copilul, să salvează-i viața, învățați să le asigurați dezvoltarea și creșterea, să le salvați copilăria. Dar trebuie să sul. Nu știi cât timp vei fi. Și dacă ai resurse economice, poți rezista. Dar dacă nu le aveți? Ce faci? Șederea ta este scump și devine un Odiseea.
Salveaza-l, îmbunătăți-ți zi de zi, ține-l companie, ÎNGRIJEȘTE-L în spital, în timp ce familia ta este încă acasă. Pentru nimic în lume nu-ți lași fiica sau fiul în pace, dar ai partenerul tău acasă și poate alți copii. Când timpul trece, nu toată lumea de la serviciu poate rezista situației tale și renunța sau nu se reînnoiesc, ceea ce este la fel. Trăiți într-o situație vitală și emoțională precară și, în multe cazuri, dramatic. Este un adevărat test familial și, uneori, aceste venituri lungi și recurente ajung să dăuneze unității familiale. Trebuie sa fi puternic. Tratamentele sunt foarte agresiv. O stare permanentă de stres și anxietate care te zdrobește. Imaginați-vă că trăiți în spital un an ...