Uveita, boala ciudată care te face să arăți de parcă ai avea o meduză în față
Stare rară
Pacienții cu această afecțiune sunt asociați cu aprobarea de noi medicamente pentru a face față bolii
Membrii asociației pacienților cu uveită AUVEA, pacienți ai Spitalului Clinic de izq. a der. Yasmina Moreno, Silvia Matrai, José Miguel și Raquel Ibáñez.
uveită este o boală plin de depinde. Unii văd ca și când ar avea o meduză în fața lor, alții văd lucruri plutitoare care se mișcă, alții nu au adâncime sau vedere laterală - „Știi ce înseamnă să cobori pe o scară așa?” Mulți văd sclipiri de lumini imediat ce închid ochii noaptea. Și când nu le închid, dar sting lumina, nu văd absolut nimic, au orbire nocturnă. Au o sensibilitate extremă la blițuri. Sau zilele în care văd doar ceață. Sau toate galbene. Sau totul în prim-plan
Unii orbesc atunci când acea inflamație care afectează uvea –Partea cea mai vascularizată a ochiului și care include de la iris până la mușchii care permit focalizarea– afectează retina sau nervul optic. Majoritatea suferă erupții, se îmbunătățesc, lăstari noi. Și, uneori, problema oculară este asociată cu o altă boală autoimună. Dar alteori, nu. Într-o întâlnire cu unii reprezentanți ai acestei boli rare și extrem de diverse, este surprinzător să vedem că majoritatea nu poartă ochelari. Ochii lui arată grozav. „Și nu știți prostia pe care trebuie să o auzim, mai sus”.
„Am decis să fim parteneri pentru început, să știm că nu suntem singuri. M-am săturat să explic ce se întâmplă cu mine în fața scepticismului și a ciudățeniei altora ", spune Raquel Ibáñez, 36 de ani, tehnician analist de laborator și șofer obișnuit al unui drum montan, pe care reușește să îl depășească în fiecare zi chiar și atunci când ea traversează luminile unei alte mașini îl blestemă la infinit. „Problema este când plouă. Ultimul focar sa oprit chiar lângă macula și picăturile de pe parbriz devin bare rupte care îngreunează vizibilitatea cu o claritate minimă ”. Glaucom, cataractă, un lung pelerinaj de către oftalmologi care i-au spus „Nu știu ce să fac cu tine” sau „vei orbi”.