Traieste fara sa mananci
Aproximativ 200 de persoane din Spania depind de nutriția parenterală pentru a supraviețui, deoarece intestinele lor sunt incapabile să absoarbă hrana. Printr-o pungă conectată la vene timp de până la 15 ore pe zi, tot ce au nevoie pentru a trăi intră în corpul lor picătură cu picătură.
Noelia a fost 12 ani fără să mănânce sau să bea nimic, nici măcar apă. Când avea doar 18 ani, medicii l-au diagnosticat cu pseudo-obstrucție intestinală cronică, o defecțiune severă a sistemului digestiv care îl împiedică să absoarbă orice nutrienți pe care îi ia. În acest lung deceniu, corpul dumneavoastră depinde pentru supraviețuire de o pungă zilnică de doi litri de lichid albicios care vă intră în vene printr-un cateter. Ea este unul dintre cei 200 de adulți spanioli (bărbați și femei) care depind de nutriția parenterală în fiecare zi pentru a supraviețui.
Există multe cauze de ce intestinul este incapabil să absoarbă substanțele nutritive, după cum a explicat dr. José Manuel Moreno, medic pediatru specializat în nutriția părintească la Spitalul 12 de Octubre din Madrid. Jumătate dintre aceștia sunt pacienți afectați de boli maligne, pentru a evita malnutriția. În celelalte 50% din cazuri, există o gamă largă de probleme care pot provoca eșecul intestinului: „Poate fi din cauza bolilor inflamatorii (cum ar fi Crohn) care au forțat intervenții chirurgicale succesive; sau din cauza lipsei de aprovizionare cu sânge (pentru un accident, o ischemie, un tromb.) ", explică specialistul.
În cazuri de genul Maria (48 de ani), intestinul dvs. are o lungime adecvată, dar este incapabil să-și îndeplinească funcția. Ea este pacientă a doctorului Moreno de ani de zile și se poate lăuda cu faptul că a fost în Spania una dintre primele femei cu hrană parentală la domiciliu care au devenit mamă (și chiar alăptează). Copiii lor au acum 15 și 17 ani.
"Aceste boli necesită timpul lor, îngrijirea lor, dedicarea lor, au riscurile lor. Și mulți ani femeilor li s-a spus pur și simplu mai bine, nici măcar nu se gândesc să aibă copii", spune dr. Moreno. „Dar acum există din ce în ce mai multă experiență și acest lucru s-a schimbat, deși există încă puține cazuri în lume”.
Cincisprezece centimetri de intestin
Raquel (38 de ani) este un alt caz rar. A intrat în sala de operații pe 23 februarie din cauza unei ischemii bruște a intestinului. Așa cum se întâmplă în atacurile de cord, sângele încetează să sosească normal și țesutul digestiv moare: un adult sănătos are aproximativ șase metri de intestin. Ea trăiește cu doar 15 centimetri. Cu bucata ei mică de intestin și conectată 15 ore pe zi la o pungă parenterală care îi hrănește corpul, Raquel a reușit să sfideze cele mai proaste prognoze pe care i le-au dat medicii și este mama a doi copii.
„Când am ieșit din sala de operație, la 23 de ani, medicii le-au spus părinților că am o speranță de viață de 3% și că, dacă aș merge mai departe, ar fi cu o viață foarte precară, legată de o mașină. "Hooked da, dar" dacă mă vezi, nu ai spune niciodată că sunt bolnav ".
Nici Noelia nu se potrivește cu numele de bolnav. Avea 18 ani când a descoperit originea disconfortului pe care îl suferea de fiecare dată când mânca. Cauza a doi ani de durere, diaree, balonare și gaze constante a fost o pseudo-obstrucție intestinală cronică: are un intestin, dar este incapabilă să se contracte și să-și îndeplinească funcția. De 12 ani, a fost hrănită și printr-un lichid albicios care pătrunde în corpul său printr-un cateter situat în vena subclaviană. (sub clavicula). De când medicii i-au numit boala, el nu a mâncat și nu a băut nimic. Nici măcar apă.
Înainte de a începe nutriția parenterală - ca în majoritatea acestor cazuri - ea a încercat modificări ale dietei, hrănirea tubului. - Dar nimic nu a funcționat. În iunie, Noelia a trebuit să amâne examenul de selectivitate și în septembrie a luat o decizie: să schimbe Medicina pentru asistență medicală.