Tanit și vulcanul Crohn; Piscolabis
Tanit este persoana respectivă și vulcanul Crohn, boala care l-a însoțit de 20 de ani. Vulcanul interior îl face uneori să ducă o viață foarte dificilă și uneori minunat. Când a fost diagnosticat cu boala Crohn, i-au explicat că a avea este ca și cum ai avea un vulcan în tine, care poate fi latent și poate erupe în orice moment. Vulcanul acela îi face uneori viața foarte dificilă. Dar când e liniște, viața este minunată.
Boala Crohn afectează de obicei ileonul terminal (ultimul segment al intestinului subțire), deși este, de asemenea, obișnuit să afecteze orice parte a tractului digestiv, de la gură la anus. Această boală afectează toate straturile tractului digestiv, de la mucoasa internă care contactează bolusul alimentar până la peretele extern al intestinului, inclusiv glandele corespunzătoare care fac parte din mucoasă.
Diareea cronică și durerea abdominală sunt cele mai frecvente simptome, alături de febră, scădere în greutate, balonare și, la copii, întârzierea creșterii și maturizarea sexuală. Diareea este de obicei postprandială (după masă) și poate fi uneori sângeroasă.
Se poate produce îngustare intestinală, ducând la obstrucții severe, precum și perforații intestinale. Apariția fistulelor și abceselor este frecventă, cu consecințele probleme care pot genera.
Tanit Tubau are 29 de ani și are intestinul conectat la o pungă externă de mai bine de 10 ani, mai întâi prin colon și mai târziu prin ileon (intestin subțire). Evoluția bolii Crohn, diagnosticată la vârsta de 9 ani, i-a determinat pe medicii care o tratează să decidă îndepărtarea secțiunilor din intestin și, în consecință, să instaleze o pungă externă pentru a putea evacua deșeurile rezultate în procesul digestiv. produce. În timp ce stai în baie pentru a evacua scaunul, Tanit o face în geantă, pe care trebuie să o golească de aproximativ 6 ori în fiecare zi. Din prima clipă o face, fără ajutor, hobby-uri sau complexe.
Timp de un an din viață, Tanit a trebuit să ia acasă hrana parenterală: depindea de pungi cu preparate lichide turnate în sânge printr-o mașină. Viața ei depindea de „seruri” de nutriție parenterală timp de 12 luni consecutive. Nu a mâncat și nu a băut nimic, și-a satisfăcut nevoile nutriționale printr-o canulă înfiptă în una din vene. „În ciuda acestui fapt, viața continuă” îi spun lui Tanit și el răspunde „în acest caz nu continuă, este foarte rău. Am ieșit în stradă doar cinci ore pe zi, din care două ore am lucrat ca secretară într-o școală auto. Vă conectați și vă deconectați în fiecare zi. Dar, în afară de asta, vă puteți imagina să petreceți un an întreg fără să mâncați sau să beți nimic? " Tanit explică că acesta este cel mai greu lucru prin care a trecut și că l-a afectat mai mult la nivel personal decât cele cincisprezece operații la care a fost supus sau chiar chimioterapia anterioară transplantului de celule stem pe care a avut-o acum câțiva ani. Acasă citeam și mă uitam la televizor, dar cu greu puteam scrie. Pentru a face acest lucru, trebuie să aveți dorința și, în acel moment, Tanit nu o avea.
„Medicul endocrin și farmacistul care m-au luat cu problema parenterală au fost foarte stricți. Au avut ideea că mi s-a întâmplat totul, și nu era adevărat. Am fost întotdeauna foarte responsabil cu sănătatea mea. Au marcat o perioadă de deconectare care nu era compatibilă cu stilul meu de viață. A fost dificil să-i conving despre cea mai bună modalitate de a-mi organiza programele cu nutriție parenterală ".
În ultimele luni ale acelei perioade, Tanit s-a săturat de dependența pe care i-a provocat-o nutriția parenterală și într-o zi și-a mutat programele de deconectare. Am fost la concerte și alte activități. La concerte, de obicei au o zonă amenajată pentru persoanele care merg într-un scaun cu rotile, dar când a explicat că a lui era diferită, că avea o linie centrală și că nu putea fi alături de toți oamenii pentru a nu primi lovituri sau strângeri. dar el putea să se ridice în picioare, nefiind un utilizator de scaun cu rotile, ei îi spuneau deseori că nu poate fi în zona specială. "Există mulți oameni care nu înțeleg sau vor să înțeleagă ... cum pot să o fac?" Le-a întrebat Tanit. „Nu știu, fă-o așa cum vrei, dar nu te putem lăsa să accesezi zona specială” - i-au răspuns de mai multe ori. „Ei bine, până la urmă m-am dus într-un scaun cu rotile la un concert din Pereza”, îmi spune Tanit. De fiecare dată când se ridica de pe scaunul cu rotile pentru a merge la baie, persoana de securitate care controla zona îl privea cu fața de a spune „ce nas ai. Există într-adevăr oameni cu o mentalitate foarte pătrată.
Avem o problemă cu chiuvetele. Tanit are un card care dovedește și certifică faptul că are un handicap. În plus, ACCU Catalunya a dezvoltat o campanie numită „Nu așteptați” pentru care are și acreditarea sa.
„Dacă există o coadă la toaletele pentru femei și toaleta cu dizabilități este gratuită ... de ce nu pot să merg?”, Spune Tanit. „Ei bine, de multe ori, arătând toate cărțile, DNI, etc ... ei bine, nu poți intra, nu ți se întâmplă nimic la picioare. Este că nu pari că ești bolnav ", i-au spus ei, la care Tanit răspunde:" Ei bine, mai bine pentru mine, dar am o boală și o nevoie specială ". Apoi Tanit merge la planul B, în care, fără să-și tundă un păr, arată cicatricea și geanta atașată la burtă. Apoi devin albi și toate sunt scuze. "Trimite ouă, eh, bine am terminat!"
„Problema este atunci când vă ocupați de problema dvs. foarte discret, la fel ca mulți alți bolnavi de Crohn sau de colită ulcerativă, care sunt majoritatea. O spun celor patru vânturi și asta îmi ușurează viața. Dar recunosc că abordarea mea vitală a bolii nu este cea mai comună. "
Unii oameni, prin intermediul rețelelor sociale de care este o mare utilizator, i-au spus lui Tanit: „înainte să-mi pună o pungă vreau să mor”. Tanit le răspunde, cu naturalețea care îl caracterizează: „Ei bine, este absurd, după tot ce ai trecut, chiar acum, după ce ai purtat geanta, vei începe să câștigi în calitatea vieții”. Tanit este adesea întrebat cum a făcut plasamentul unei ostomii: „Ei bine, ce vrei să-ți spun, cu resemnare, asta este. Dacă un medic îți spune că îți va pune o pungă, atunci tu o vei pune și gata. În cazul meu, la 18 ani, am avut o viață de rahat și, când au instalat-o, am început să duc o viață puțin normală. Prietenii mei mergeau într-o călătorie cu institutul și eu nu puteam. Cu geanta am început să călătoresc, să-mi normalizez existența ".
Tanit îmi explică că are zilele lui rele în care domnește pesimismul, dar nu este copleșit, el crede că, așa cum au venit, vor pleca. Atitudinea sa față de boală a fost întotdeauna așa, acceptă-o și luptă. Ea spune că lucrurilor li se întâmplă tuturor și asta i s-a întâmplat. Mi-a spus că nu s-a întrebat niciodată cum este că este da și că altcineva nu, așa cum mulți oameni cred despre boală. În această chestiune, atitudinea părinților lor a fost fundamentală, deoarece aceștia au experimentat boala Tanit ca pe ceva „normal”, fără dramă.
Când Tanit a fost internată într-un spital, mama ei a făcut-o întotdeauna cu ea. El a fost alături de ea în procesul bolii Crohn în orice moment. El crede că, dacă ar fi fost singur, lucrurile ar fi fost foarte diferite.
Ultima dată când a fost internat a fost în octombrie 2018, timp de o săptămână, din cauza unei ocluzii intestinale, care s-a rezolvat spontan. Dar, din cauza deshidratării cauzate de restricționarea voluntară a aportului de lichide, a necesitat internarea în spital. Când medicii se gândeau la externare, l-au întrebat direct pe Tanit: „Vrei să te externăm sau preferi să rămâi aici pentru a ne recupera de la deshidratare ...”