Piele de fluture un scurt și un manifest pentru a crește gradul de conștientizare
Sara Mancebo Salazar | MADRID/EFE/SARA MANCEBO Vineri 25.05.2019
Pielea lor este la fel de delicată ca aripile unui fluture. Cea mai mică atingere, inclusiv activități din viața de zi cu zi, cum ar fi mersul pe jos și mâncare, provoacă răni care acoperă 80% din corpul lor și multă durere. „Cazul neatinselor”, un scurtmetraj promovat de ONG-ul Debra Piel de Mariposa, își propune, împreună cu un Manifest, să conștientizeze această boală care își sărbătorește ziua internațională astăzi, 25 octombrie
Epidermoliza buloasă, cunoscută în mod obișnuit sub denumirea de „Piele de fluture”, este o boală care nu are vindecare, caracterizată prin fragilitatea extremă a pielii și a membranelor mucoase. Este genetic și nu este descoperit decât în momentul nașterii.
Proteinele pielii, care oferă rezistență la frecare și umflături, nu funcționează corect, provocând ruperea pielii și apar în mod continuu răni și vezicule.
O boală considerată „rară” despre care există o mare ignoranță. Prin urmare, pentru a ne arăta realitatea oamenilor care suferă de aceasta, ONG Debra Piel de Mariposa a promovat scurtmetraj „Cazul neatinselor”.
Regizat de Carlos Martín-Peñasco, filmul are participarea a nouă familii afectate de boală și a nouă actori și actrițe: Antonio de la Torre, Javier Gutiérrez, Maggie Civantos, Toni Acosta, Jaime Lorente, Itziar Castro, Alejo Sauras, Edu Soto și Yolanda Ramos.
Scurtul este dedicat supereroilor și supereroinelor cu Piele de fluture care luptă în fiecare zi din viață împotriva aceluiași ticălos invizibil cu care trebuie să învețe să trăiască: durerea.
Încercați să vă apropiați de ei, normalizând figura super-eroului, astfel încât să nu-i mai vedem ca „de neatins” și le propunem să simtă „îmbrățișarea noastră”.
Manifestul Zilei Internaționale a Pielii Fluturilor
ONG-ul Debra Piel de Mariposa lucrează pentru a pune capăt ignoranței și, prin urmare, respingerea pe care o suferă acești oameni și pentru a realiza integrarea lor în societate.
Din acest motiv, anul acesta, pe lângă scurtmetraj, au lansat un Manifest care colectează cele 10 drepturi de bază că administrația publică și sistemul național de sănătate ar trebui să își asume pentru a atinge acest obiectiv.
1. Asistență medicală la domiciliu.
Persoanele cu piele de fluture au nevoie de îngrijire zilnică specifică oferită de profesioniștii care alăptează la domiciliu.
Prin urmare, centrele de sănătate ar trebui să le ofere asistență la domiciliu.
2. Fizioterapie.
Este necesar pe tot parcursul vieții să evitați sau să întârziați pierderea mobilității și dependența de un scaun cu rotile.
ONG-ul consideră că ar trebui oferit ca parte a tratamentului Butterfly Skin în mod continuu și gratuit.
3. Cercetare