Ochelarii mi-au căzut din mâini »
La fel ca alți 40.000 de spanioli, Isabel suferă de o boală care slăbește corpul și îi umple pe cei afectați de îndoieli. Urmarea tratamentului este esențială pentru a încetini progresia acestuia, dar unii pacienți, atunci când sunt bine, îl suspendă fără a lua în considerare faptul că un nou focar le poate da o lovitură puternică.
Există două întâlniri în viața lui Isabel. „În ziua în care mi-au spus că am scleroză multiplă și în ziua în care am înțeles ce este”. Așa a început, în urmă cu 20 de ani (acum are 40 de ani), să urce pe o scară în care „poți să stai pe o treaptă toată viața, să durezi mulți ani să o cobori sau, pentru ceva pe care nu-l controlezi și că nu știi ce trage, coboară unul sau doi pași ».
Și ignoranța este un mare dușman care face viața și mai dificilă pentru cei peste 40.000 de spanioli afectați. Cu o origine nedescoperită, pierderea vederii, amorțeală la nivelul membrelor, tulburări de echilibru și declin cognitiv sunt unele dintre simptome. «La 18 ani nu te simți niciodată rău, dar am fost supărat, vărsam, am amețit și am slăbit mult. M-au adormit brațele și picioarele. Studiam COU și el m-a bătut foarte mult. Uau, mereu cauți scuze ».
Astăzi, în controlul de rutină de la Spitalul Puerta de Hierro din Madrid, își amintește cum sunt acele momente de incertitudine și frică. O face împreună cu Charo Blasco, neurologul său și deja unul din familie. «Îmi amintesc când i-am spus:" Uite, Charo, ochelarii cad din mâinile mele ". Am consultat totul, pentru că uneori nu știi dacă ceea ce ți se întâmplă este o consecință a bolii sau nu. Și același lucru mi s-a întâmplat și când am început să văd un pic neclară și nu știam dacă este din cauza vârstei mele și am nevoie de ochelari sau era doar un alt simptom. Blasco explică faptul că „deoarece există o mare ignoranță, ei atribuie totul sclerozei, chiar și lucrurilor care nu au nimic de-a face cu ea. De aceea este important să întrebi. În cazul Isabel cu vederea ei „trebuie mai întâi să evaluăm dacă este o problemă de acuitate vizuală sau de corecție și în funcție de ceea ce aflăm le trimitem la oftalmolog”.
La fel și cu episoadele de incontinență. „Se spune că după sarcini le poți avea, dar în cazul meu a fost mai devreme, așa că am decis să consult Charo”, care mi-a răspuns că „este adevărat că poate fi un simptom, așa că le trimitem la urologul specializat în scleroză multiplă și fac teste pentru a vedea cauza și a stabili tratamentul adecvat ».
Nu face lăsați-l
Tocmai tratamentul, deși este cel mai bun aliat pentru a evita avansul patologiei (care poate fi administrat intravenos, intramuscular sau oral) este adesea un obstacol în viața pacienților, deoarece nu este ușor să trăiești cu injecțiile prea mult timp . De aceea sunt cei care își dau „perioade de odihnă” atunci când se cred bine sau trec prin anotimpuri în care nu suferă focare. De fapt, cifrele arată că 40% dintre pacienții cu SM ar putea să nu adere la tratament în mod corespunzător. O greșeală gravă care le poate afecta sau, așa cum spune Isabel, îi poate face să renunțe brusc și să exacerbeze declinul organelor lor.