Mărturie Carmen P
Buna ma numesc Carmen; după mulți ani am îndrăznit să fac pasul și să-mi spun povestea. La vârsta de 17 ani am fost diagnosticată cu epilepsie mioconică juvenilă (împreună cu sora mea geamănă), ea și eu suferim de aceeași problemă și amândoi ne-am alăturat mamei mele cu boala. Și ea suferă, așa că ... o moștenire nu foarte plăcută.
Din această problemă toate bune, până în ianuarie 2013. La 23 de ani, încep să văd că, cu ochiul stâng, pierd vizibilitate și că automat apare o durere de cap extraordinară. Ca și în familia mea, suferim de migrene și auzisem că există migrene care au lăsat orbirea și am lăsat-o să plece, până când a venit un moment în care eram total orb. M-am speriat atât de mult încât m-am dus direct la spitalul universitar din Elche și m-au pus direct acolo pentru situații de urgență. Am avut o TAC Da aruncat principala dovadă a acestor simptome, O tumoare, cu care m-au lăsat în pace. Trebuie să spun că am mers singură, mi-a fost foarte frică și nu am vrut să sun pentru a nu alarma pe nimeni altcineva.
Apoi mi-au făcut un Fundul ocular, și mi-au spus că am Edem papilar, că am avut foarte nervul optic inflamat, și de acolo mi s-a întâmplat să interpretez temutul Punctie lombara. Cu acest test, au exclus o posibilă infecție în lichidul cefalorahidian și la rândul său au măsurat Presiune intracraniană. Am obținut un rezultat de 49, intervalul normal fiind între 15 și 20 de presiune.
Medicul de gardă care m-a tratat literalmente mi-a spus că este „astfel încât să-mi fi dat moarte cerebrală”. Din fericire mama mea nu era încă acolo, nu vreau să-mi imaginez ce înseamnă asta pentru o mamă.
Am stat în spital aproximativ o săptămână și trebuie să spun că neurologul care m-a asistat a fost foarte profesionist, dar mi-a spus că nu înțelege ce se întâmplă cu mine. A trebuit să-și cheme colegii din alte spitale și să le explice cazul meu pentru îndrumare, mi-a luat istoricul medical acasă pentru a-l studia și mi-a spus de mai multe ori că nu înțelegea multe lucruri. Spun acest lucru, pentru a implica ce puține informații există despre boală.
Ca tratament, inițial, mi s-a administrat Edemox (celebrul diuretic dintre noi toți care avem IIH), dar corpul meu l-a respins din cauza acidozei. După aceea, corticosteroizii, care nu au avut niciun efect asupra mea, și apoi Topiramat. Efectuăm toate procedurile pentru a opera și a pune pe Supapă, Dar topiramatul are un efect secundar la unii oameni, de a se îmbolnăvi, de a-mi lua pofta de mâncare. Cu toată această ființă proastă și o dietă, am slăbit în sfârșit ... DA, ÎL AM FĂCUT FINAL ! Cu mult efort, dietă și exerciții fizice am pierdut 25 de kilograme, iar în aprilie 2014 am fost externat, mi-au spus că nu trebuie să-mi fac griji că nu trebuie să se întâmple din nou, doar să ai grijă de mine.