Lili Lo, youtuberul lipsit de apologie care face vizibil sindromul McCune-Albright

In jungla. Tânăra rusă suferă de o boală rară pe care nu o ascunde în videoclipurile sale despre sfaturi de frumusețe.

Lili Lo este o fetiță rusă de 20 de ani care împărtășește sfaturi de frumusețe, entuziasmul de a-și arăta ultimele achiziții și experiențele de zi cu zi cu mii de adepți pe YouTube. Dulceața ei naturală, fața ei zâmbitoare și, mai ales, încrederea în sine pe care o transmite au făcut-o un fenomen pe internet. Povestea sa iese în evidență și pentru că se confruntă cu onestitate cu boala rară pe care o suferă: sindromul McCune-Albright.

Știri conexe

„Vă spun de la început să evitați întrebările că sunt o persoană cu dizabilități, dar asta nu înseamnă că nu pot face ceea ce îmi place”. Așa de directă este prezentarea acestui tânăr rus pe YouTube. Lili se referă la sindromul McCune-Albright, o boală genetică rară fără tratament.

Acest sindrom apare de obicei mai mult la femei și prezintă simptome precum fracturi osoase, deformări la nivelul feței, gigantism și pete neregulate pe piele. O altă indicație este dezvoltarea menstruală timpurie - chiar și la patru sau șase luni de viață. Este o boală non-ereditară.

„Sunt mulți oameni care nu o înțeleg”, mărturisește Lili, cea mai tânără din casă și cu un frate mai mare. "Boala mea dăunează zonei coastei, care sunt slăbite și în care se formează chisturi. Greutatea propriului corp pune presiune pe coaste, ceea ce face ca coloana vertebrală să fie ruptă și nu pot merge." Din acest motiv, scaunul cu rotile apare în videoclipurile acestei tinere din Náberezhnye Chelny, al doilea oraș ca mărime din Republica Tatarstan, din Rusia.

---