Ihtioza arlequin dincolo de pielea solzilor - Mariángela Velásquez journalismo, creație de
Courtney Westlake nu a avut ocazia să se bucure de acel moment râvnit când o mamă atinge pentru prima dată pielea delicată a bebelușului ei. Fetița lor s-a născut acoperită de plăci albicioase dure care i-au desfigurat complet corpul mic și au forțat-o să-și petreacă primele zile într-o unitate de terapie intensivă.
„Viziunea mea se simte puțin încețoșată doar din entuziasmul de a fi adus un nou copil în această lume, dar mă uit la albul complet care acoperă corpul fiicei mele și îmi așez cu grijă degetele pe cap, întrebându-mă dacă ar trebui să o ating. Mă întreb dacă este în viață Mă întreb de ce nu a fost curățată pelicula albă și groasă ”, a spus Westlake despre prima ei întâlnire dureroasă cu bebelușul ei.
Aspectul șocant al fiicei sale a fost repede atribuit unei tulburări atât de periculoase și rare încât există în prezent aproximativ 100 de pacienți în viață în întreaga lume.
„Brenna Helen Marie s-a născut pe 19 decembrie 2011 și sosirea ei ne-a șocat. El a fost diagnosticat cu o afecțiune a pielii extrem de rară și gravă, numită Arlequin Ichthyosis. Pielea lui era alcătuită din solzi groși separați de fisuri roșii și era atât de strânsă încât degetele și degetele de la picioare rămâneau înfundate, pleoapele îi erau ridicate și nasul și urechile erau aproape complet acoperite cu piele ”, a spus Westlake.
Scuam pielea
Cuvântul ihtioză este o derivare a grecului ichthys, care înseamnă pește și cuprinde aproximativ 30 de boli genetice rare a căror caracteristică principală este pielea uscată, groasă și solzoasă.
Fundația pentru Ihtioză și tipuri de piele conexe (În primul rând) explică faptul că nou-născuții cu ihtioză arlequin sunt acoperiți de solzi groși de piele care se rup și se separă. Pieptul și abdomenul pot fi presate de tensiunea pielii, ceea ce face dificilă respirația și consumul de alimente.
Tipul de armură crăpată care zdrobește organele bebelușilor în primele săptămâni este vărsat de cei norocoși care primesc îngrijire specializată neonatală, dar dezvăluie pielea atât de înroșită încât arată ca victime ale unei arsuri solare severe.
Comunitatea medicală a depus un efort semnificativ pentru a risipi miturile și a combate prejudecățile care însoțesc adesea afecțiunile care afectează aspectul uman. Primul lucru de știut este că nu este contagios, ci este moștenit de la ambii părinți. Un defect genetic împiedică pielea să acționeze ca o barieră de protecție împotriva oricărui invadator și îi lasă fără apărare împotriva infecțiilor.