Diagnosticul bolii Crohn spus de membrii Carenity - Carenity

Postat pe 21 februarie 2020 • De Louise Bollecker

Simptome, întârziere în diagnostic, reacții ale medicilor și rudelor. Citiți poveștile membrilor noștri despre diagnosticul bolii Crohn!

Sondaj realizat în Spania, Franța, Germania, Regatul Unit și Statele Unite a 210 membri Carenity.

3 ani și 4 medici consultați înainte de a face diagnosticul bolii Crohn.

Membrii Carenity afectați de boala Crohn au așteptat trei ani pentru un diagnostic! Simptomele care i-au alertat au fost în principal diaree severă Da dureri severe de stomac.

Toate aceste simptome au afectat viața de zi cu zi a pacienților. A fost în principal oboseală si Durere fizică care a slăbit pacienții și le-a perturbat viața de zi cu zi.

Oboseală cronică - 76%

Activități fizice și de agrement - 75%

Viața socială - 74%

Durere fizică majoră - 69%

Viață intimă - 68%

Viața profesională - 67%

Viața de familie - 63%

52% dintre respondenții noștri au fost victime ale unei eroare de diagnostic înainte de a afla că aveau boala Crohn. Iată principalele diagnostice greșite pe care le-au experimentat:

Mărturii ale pacienților: erori de diagnostic

"Am fost întotdeauna un consumator sărac și la momentul diagnosticului eram foarte anemic și obosit. Pediatrul meu de la acea vreme a atribuit durerea abdominală anemiei și a mâncat puțin. Din fericire, părinții mei au cerut o a doua opinie de la un medic digestiv și după o colonoscopie, am avut un diagnostic în scurt timp ".

„Mi-au dat 3 ședințe de chimio, m-au deschis și închis fără să știu ce am. Bineînțeles că mi-a afectat sănătatea să primesc chemo de care nu aveam nevoie, de fapt am avut o perforație stomacală și au văzut ce este. "

"Am murit! După doi ani, am vizitat un medic digestiv la spitalul Terrassa. Mi-a spus că îl inventez. anorexie, Am vrut să atrag atenția. Din a face teste fără anestezie, care m-a traumatizat, nu am putut merge, mânca sau bea. M-au purtat în brațe și am avut o durere și o agonie imense. "

„Era în 86, aveam 17 ani și mi-au spus că ești salmonella. Am intrat în izolare și după o lună mi-au spus că sunt mai bine și mă simt totuși rău. Doctorul a spus că are „colită”. Am rugat un alt medic să ne vadă chiar acolo. Mi-a explorat abdomenul doar cu mâinile și a fost clar, în aceeași noapte m-au dus la UCI și m-au operat imediat. megacolon toxic. Am avut o colectomie ".

"Durerea abdominală care apărea lunar. Au crezut că este psihologic, apoi că sunt tulburări de menstruație, apoi endometrioză. Până când totul a fost exclus și nu s-au făcut teste digestive, dar nu a ieșit nimic. M-au admis pentru dureri severe și cu un întreg- RMN și după multe teste au confirmat boala ".

"De la o vârstă fragedă am avut din când în când dureri abdominale, împreună cu vărsături. De fiecare dată când mi s-a întâmplat, părinții mei mă duceau la urgență, unde mă vedea un medic de familie sau de gardă. Uneori îmi spuneau că a fost o gripa stomacala, alteori ceva care mă îmbolnăvise și alteori era durerea cauzată de ovulație sau menstruație ".

Înainte de diagnostic, doar 31% dintre pacienți aveau cercetat pe internet pentru a încerca să-și numească starea și doar 20% au folosit medicamente alternative pentru ameliorarea simptomelor.

diagnosticul unei boli cronice răstoarnă viața pacienților. Știind că suferă de o boală cronică poate fi experimentat diferit de către pacienți: uneori ușurat de faptul că are un diagnostic și o putere începe un tratament, De asemenea, ei pot experimenta acest moment în moduri terifiante și brutale. În cazul diagnosticului bolii Crohn, pacienții sunt se așteptau la acest diagnostic și a fost o ușurare pentru ei să aibă diagnosticul bolii.