Boli rare Eroi cu boli rare
multe dintre aceste afecțiuni nu sunt vizibile
Faptul de a suferi de un anumit tip de boală rară implică singurătate, izolare și neînțelegere și, în majoritatea cazurilor, un înainte și după în viața persoanei care o suferă. Iată câteva cazuri
Într-un ritm lent, dar hotărât, Susana merge de-a lungul unei străzi unde, în altă perioadă, chiar și vântul ar fi putut-o doborî. Cu mâna dreaptă, întoarce ceva în gură, la fel ca o acadea. Depășirea oboselii, A ajuns pe terasa barului preferat din cartierul său. A comandat un vin de la chelner prin fereastra cu vedere la mese și alege una dintre ele, luminată intermitent de soarele care se filtrează printre ramurile copacilor. În jurul lui oamenii își iau loc. Temperatura și timpul sunt propice pentru ca vecinii să se așeze pentru a avea un timp plăcut după ziua de lucru. Nimeni nu se uită la Susana. Nimeni nu o recunoaște. Este dificil de ghicit în ea orice trăsătură care o identifică, care o etichetează ca fiind o persoană cu o boală rară.
„Ciudatul nu sunt oamenii, ci boala”, explică Susana Díaz. Majoritatea bolilor rare nu sunt locuibile sau nu au efecte externe vizibile. Dupa cum Gastroparexie și pseudoobstruație intestinală cronică pe care o suferă. Singurul semnal extern este opioid lollipop a lua pentru a atenua durerea, frecând-o în interiorul gurii. Gastroparexia este o boală care afectează stomacul și intestinul; principalele efecte sunt oboseala, oboseala și mai ales durerea.
Această boală a lăsat-o pe Susana în pat aproape 6 ani, timp în care a slăbit cu doar 29 de kilograme. În acel moment nici nu avea puterea de a comunica; durerea severă în repaus, agravată de orice mișcare, te-a făcut să nu te poți concentra asupra altceva. „Durerea a fost centrul tuturor lucrurilor”, comentează: „Îmbunătățirea a venit în ultimii trei ani, dar în 2003 viața mea a trecut pe scurgere”.
Până în 2005, Susana și-a continuat rutina zilnică de lucru. În primii doi ani în care simptomele au început să apară, el a folosit permisele de muncă pentru a se putea ridica la viteză. căutați un diagnostic. După un pelerinaj lung, nereușit, a mers la spital pentru a solicita internarea pentru o pierdere semnificativă în greutate. „Este că nu aș putea mai mult”, exprimă.
O lună de convalescență mai târziu și nicio soluție la pierderea în greutate, ea a fost cea care, după multe consultări pe internet s-a autodiagnosticat. Diagnosticul său a fost confirmat la Spitalul Teknon din Barcelona. „De atunci, am început să pierd totul: slujba, relațiile mele sociale, soțul meu ... corpul meu”, spune ea. La început chiar a fost dificil pentru familia sa să accepte problema asta începea să apară. „Disperarea lui m-a făcut să mă simt singur”, spune ea. "A fost oribil. Din cauza a ceea ce mi se întâmpla, din cauza incertitudinii și nu are cu cine să-l împărtășească”, Mărturisește Susana.
Singurătate și izolare
O boală este considerată rară atunci când afectează mai puțin de 5 persoane la 10.000 de locuitori. Există în jur 7.000 de boli rare. Majoritatea sunt cronice, degenerative și invalidante. 80% au origine genetică; pentru care în majoritatea cazurilor nu există leac. În Spania se estimează că există mai mult de 3 milioane de oameni cu boli rare.
Aceste date provin de la Federația Spaniolă de Boli Rare (FEDER). Miriam Torregrosa, De la înființare, a lucrat ca asistent social la sediul din Madrid al acestei entități. O multitudine de cazuri trec prin biroul său în fiecare zi în care există întotdeauna un numitor comun: singurătate și neînțelegere. „Această izolare este teribilă, deoarece particularitatea fiecărei boli înseamnă că nu ai posibilitatea de a crea un cerc în care să te simți binevenit”, spune Miriam.
O boală este considerată rară atunci când afectează mai puțin de 5 persoane din 10.000. În Spania se estimează că peste 3 milioane suferă de ele