Boli Durere permanentă atunci când trebuie să înveți să trăiești cu absența prezentului - The
Victimele leziunilor ireversibile ale creierului sunt mult mai multe decât cele care figurează în statistici. Membrii familiei și rudele petrec luni, ani și chiar decenii lângă cei dragi într-o stare vegetativă sau minim conștientă, fără a-și putea închide durerea.
În coridoarele spitalului Instituto San José, din Madrid, timpul pare să încetinească. În timp ce în grădinile sale pacienții din alte pavilioane se bucură de vremea bună, în San Benito Menni există o liniște invariabilă. Fotografiile și lucrurile personale împodobesc tăblia celor douăsprezece paturi care găzduiește o cameră comună în partea de jos a clădirii. Un spațiu deschis, astfel încât personalul medical să poată controla pe cei internați în orice moment, dar departe de a arăta ca o unitate critică sau postoperatorie, atmosfera este familiară și ospitalieră.
Aceasta este unitatea de afectare cerebrală cronică severă, care are în prezent 56 de paturi amenajate cu Comunitatea Madrid și care este destinația multor persoane care, fie din cauza unui accident traumatic (o lovitură sau trafic), vasculară (un accident vascular cerebral, accident vascular cerebral sau infarct) sau datorită altor circumstanțe (cum ar fi înecul sau infecția), acestea ajung într-o situație de conștiință minimă sau direct într-o stare vegetativă. O situație în care pacienții stabilizați pot petrece luni, ani sau chiar decenii.
„Suntem aici de nouă ani în septembrie”, spune María, care are grijă de fiica ei în fiecare zi. Verónica a ajuns la spitalul San José după ce a petrecut nouă luni în Fuenlabrada după ce a suferit o complicație într-o operație la vârsta de 28 de ani. „Era perfectă. El și-a dat seama că vrea să aibă o reducere a stomacului, am ales medici de încredere, dar ce s-a întâmplat, ei nu vor să ne spună ", explică Saltul María, care asigură că continuă să lupte pentru a cunoaște adevărul.
Un alt caz de leziuni cerebrale cronice grave este cel care a făcut ca unitatea în care au grijă de Verónica așa cum este astăzi. Acesta este un copil pe care sistemul de sănătate nu știa unde să-l localizeze în anii 90. „A fost internat în secția de terapie intensivă a unui spital și a stat acolo de mulți ani. O situație ca aceasta, de ani de zile, nu a fost potrivită pentru un spital de îngrijire acută, așa că se propune tratarea acesteia în centrul nostru și a fost creat un program specific pentru acesta ”, explică Edelio Blanco, medicul responsabil al unității, care tratează în prezent 45 de persoane.
Contrar a ceea ce poate părea, îngrijirea medicală pentru persoanele cu conștiință minimă sau cu sindromul stării de veghe fără răspuns (vegetativ) nu este redusă, deoarece, așa cum a explicat lucrătorul medical, pacienții în această situație nu necesită atenție. „Aceștia sunt supuși unui diagnostic, confirmării acestuia, reevaluării periodice, tratamentului afecțiunilor anterioare sau a celor care decurg din episodul de afectare a creierului, prevenirii afecțiunilor cauzate de a fi la pat și, în unele cazuri, îi supune unor măsuri farmacologice care pot îmbunătăți starea lor de conștiință ”, rezumă Blanco.
Dar, în timp ce partea medicală este acoperită, ce rămâne cu membrii familiei? „Admiterea este un moment foarte critic și se face ca o echipă. Atât pacientul, cât și familia sunt evaluați, pentru că este timpul să devenim conștienți de această nouă realitate ”, explică Roberto Álvarez, psiholog responsabil al unității acestui spital, specializat în reabilitare neurologică și traumatică și referință în îngrijirea paliativă. Álvarez recunoaște că cei apropiați persoanei cu leziuni cerebrale au multă „furie, angoasă”, care este uneori proiectată împotriva personalului medical. „Învățarea de a trăi cu o persoană dragă într-o situație de durere ambiguă este complicată, deoarece există o moarte socială, relațională și identitară în care oamenii trebuie să fie alături de un cunoscut necunoscut”, explică el referindu-se la ceea ce se poate întâmpla cu boala Alzheimer.
Fără a merge mai departe, de Ziua Mamei, acest psiholog a întâlnit o situație care ilustrează rolul său: o fiică care i-a adus un cadou mamei sale admise când a întâlnit-o pe Álvarez i-a arătat-o fără să înțeleagă cu adevărat de ce o face. „În actul de a face cadouri, o faci pe mama ei ca o identitate, te conectezi cu acea amintire”, a explicat el. "În calitate de psiholog, încerc să aflu care este rostul să vin aici, de ce nu te duci, de ce vii în fiecare zi?".
Dar, conștient de faptul că există o povară socială și modele de comportament care adesea ne determină să facem lucruri chiar dacă nu este cel mai bun pentru oameni, Spitalul Instituto San José limitează orele de permanență în incintă doar pentru această unitate. „Este permis să fie doar două ore după-amiaza și două ore dimineața”, spune Víctor, asistentul din camera vegetativă, deoarece motivul este să credem că rudele acestor oameni continuă să trăiască.
„La început, eram foarte bolnav cu faptul că nu puteam să stau tot timpul, dar trebuie să recunosc că acesta este modul în care ne putem odihni”, spune María, care continuă spunând că „la spitalul Fuenlabrada eram toată luna de noapte și de zi. Nu am lăsat-o în pace niciun minut, chiar ne-am luat pe rând la micul dejun ”. De-a lungul timpului, ne spune mama Veronicăi, sprijinul din partea familiei și a prietenilor începe să scadă: „La început au stat să doarmă în spitalul de îngrijire acută, dar încetul cu încetul vizitele s-au distanțat. Chiar acum suntem doar eu și tatăl său ”.