Boala care te lasă fără putere în picioare și nimeni nu știe cum să trateze
Fără avertisment, apare un tremur sau picioarele își pierd puterea. Sunt simptome ale unei boli neînțelese, care este definită ca o tulburare funcțională a mișcării. Spitalul Internațional Ruber a lansat prima unitate de tratament
Știri conexe
«Are o tulburare neorganică, suferă o patologie inexplicabilă din punct de vedere medical sau mai bine apelează la un psiholog». A fost ceea ce mulți pacienți au auzit de fiecare dată când mergeau la medicii lor cu tremurături și probleme crescânde atunci când mergeau. Nimeni nu și-a rezolvat tulburarea funcțională de mișcare . Nimeni nu știa ce să facă cu ei. Și chiar au trebuit să se justifice în fața medicilor lor. Din fericire, această situație a început să se schimbe în urmă cu zece ani, datorită schimbării de atitudine a comunității neuroștiințifice cu privire la această boală. Și cu atât mai mult cu cât Spitalul Internațional Ruber a lansat prima unitate a tulburărilor de mișcare funcțională din țară. Alcătuit dintr-o echipă multidisciplinară de experți (psihologi, neurologi, kinetoterapeuți.) Pentru a proiecta un plan de tratament adaptat fiecărui pacient.
În ciuda viziunii pur psihologice a bolii, în ultimii zece ani comunitatea neuroștiințifică modul în care este diagnosticată boala s-a schimbat. Lăsând în urmă „diagnosticul negativ” (unde doar alte patologii au fost excluse) pentru a implementa „diagnosticul pozitiv”. «Acum - potrivit Isabel Parées, neurolog la Spitalul Internațional Ruber - este diagnosticată din istoricul clinic și din examenul neurologic. Este recomandabil să puneți un nume la ceea ce li se întâmplă și să încercați să le explicați. Acest lucru face mult mai ușor să le tratezi terapeutic. Acest lucru este posibil deoarece sunt disponibile datele necesare pentru identificarea simptomelor. „Deși din punct de vedere anatomic nu vedem modificări - așa cum a explicat neurologul și directorul Unității pentru tulburări de mișcare funcțională din Ruber International, Mónica Kurtis-. Dacă se face un RMN funcțional, aceste teste sunt diferite la acești pacienți: atunci când merg pe jos, activează zone pe care o persoană sănătoasă nu le activează. Știm că există o problemă reală de control al motorului ».
Pierdut în sistemul de sănătate
Incertitudinea cu care pacienții sunt împovărați de sentimentul absolut pierdut în sistemul de sănătate și de a nu găsi răspunsuri de la vreun specialist este, de asemenea, reală. „Pacientul spune - potrivit psihiatrului spitalului La Luz, Carlos González - că a fost cu neurologul, cu reumatologul. și asta tratamentul nu îmbunătățește de obicei simptomele mult. Ca psihiatru, ascultați activ, dar în adâncul sufletului știți că îl ajutați foarte puțin. Preocuparea pe care o repetă cel mai mult este incapacitatea mișcării, frustrarea de a nu o putea controla și că nimeni nu le oferă o soluție ».
Pentru toate acestea, «am văzut - indică Mónica Kurtis - necesitatea de a crea o unitate deoarece în Spania acestea nu există (în Europa există doar în Regatul Unit: Scoția și Londra). Și abordați astfel această problemă de la echipa multidisciplinară pe care am creat-o prin fizioterapie, psihiatrie sau psihologie, dacă pacientul crede că acest lucru îl poate ajuta. O problemă de cauză necunoscută. „Până în prezent”, explică Isabel Parées, „există doar planuri în alte țări pentru a studia dacă există modificări genetice care ar putea face mai vulnerabil la apariția simptomelor. De asemenea, nu știm de ce, dar persoanele hipermobile - cei care se bucură de o mare flexibilitate - tind să aibă mai multe șanse să sufere de ele».