500 de medici participă la campania „HiPeNses” pentru a crește gradul de conștientizare cu privire la o boală ultra-rară
Hemoglobinuria nocturnă paroxistică (PNH) este o boală rară și subdiagnosticată
Aproximativ 500 de medici din Catalonia au participat la campania „HiPeNses?”, condus de Societatea Catalană de Hematologie și Hemoterapie (SCHH) cu scopul de a sensibiliza comunitatea medicală cu privire la importanța diagnosticării corecte și precoce a hemoglobinuriei nocturne paroxistice (PNH), o boală hematologică ultra-rară, cronică și care pune viața în pericol.
Total, campania a vizitat 18 spitale pe întreg teritoriul catalan cu scopul implică întreaga comunitate medicală, creșteți gradul de conștientizare cu privire la importanța depistării precoce a acestei boli ultra-rare și obțineți trimiterea corespunzătoare a pacienților cu suspiciune de PNH la serviciul de hematologie. În acest scop, a organizat zile de informare în centre destinate nu numai hematologilor, care sunt specialiștii de referință în PNH, ci și gastroenterologilor, medicilor de medicină internă, nefrologilor și neurologilor.
Dr. Josep Maria Ribera, președintele SCHH și șeful Serviciului de hematologie clinică al ICO din Badalona, nu ezită să afirme că „este absolut necesară orice inițiativă de sensibilizare și diseminare a bolilor rare și multidisciplinare. Cele mai multe dintre acestea sunt dificil de diagnosticat sau sunt diagnosticate târziu și pot avea consecințe grave pentru pacient. Trebuie să lucrezi pentru reduce timpul de diagnostic. În acest caz, PNH are un tratament eficient, astfel încât o detectare corectă și promptă presupune o îmbunătățire substanțială a calității vieții pacienților care îl suferă ".
Medicii participanți au apreciat foarte mult lansarea unei campanii precum HiPeNses. Potrivit dr. Altés, de la Serviciul de hematologie și hemoterapie al Fundației Althaia, „o inițiativă de acest gen este utilă oriunde se face, deoarece PNH este o boală care este încă dificil de diagnosticat și despre care se gândește puțin. Campanii de acest fel sporesc gradul de conștientizare și facilitează diagnosticul, care în multe cazuri este multidisciplinar. Acest fapt justifică necesitatea campania se adresează diferiților specialiști, nu doar hematologilor. Fiecare poate juca un rol cheie în detectarea acestei boli. Cunoașterea și implicarea întregii comunități medicale este absolut necesară ".