16 lucruri pe care doar persoanele cu boala Crohn le știu
„Majoritatea zilelor simt că am fost lovit de un tren”.
1. Boala Crohn este o tulburare inflamatorie care afectează intestinul sau orice parte a sistemului digestiv.
„Cele mai frecvente locuri de inflamare sunt partea inferioară a intestinului subțire și a intestinului gros”, spune profesorul de gastroenterolog Chris Probert.
"Inflamația duce la ulcerație; ulcerația duce la durere și pierderea funcției. Această pierdere a funcției înseamnă că pacientul are diaree și poate avea malabsorbție. Dacă inflamația apare în intestinul gros, dacă are boala Crohn și colită, atunci acestea pot sângera. Deci, intestinul inflamat provoacă dureri severe, diaree (adesea sângeroasă). Alte simptome pot include oboseală extremă și scădere dramatică în greutate. ".
2. Boala Crohn nu este aceeași cu colita, deși ambele sunt tipuri de IBD (boală inflamatorie intestinală). Și nu sunt la fel ca IBS (sindromul intestinului iritabil).
"Există multe asemănări [între boala Crohn și] colita, dar există diferențe subtile. Genele se suprapun, dar nu sunt aceleași. Există factori de mediu diferiți. Persoanele care fumează sunt mai susceptibile de a suferi de boala Crohn. Și persoanele care Fumatul este mai susceptibil de a suferi de colită ulcerativă. Cu toate acestea, majoritatea copiilor nu fumează și primesc în continuare mai multă boală Crohn decât colita ulcerativă. Deci, nu este atât de simplu.
În ceea ce privește IBS și IBD, acestea sunt ca apa și uleiul. Aproximativ 1 din 5 persoane au IBS, au balonare și diaree și sunt neplăcute. Acest lucru apare de obicei într-un context de stres și consum de alimente. Dar intestinul nu este deteriorat. În boala Crohn, simptomele sunt mai grave, sunt pe tot parcursul vieții și boala necesită medicamente puternice și intervenții chirurgicale. IBS, nu mă înțelege greșit, poate fi foarte neplăcut. Dar nu este același lucru cu IBD. "- Profesorul Cris Probert
3. Nu există un singur motiv pentru care cineva suferă de boala Crohn.
„Ceea ce cauzează boala Crohn este o combinație de factori la o persoană în același timp. Există mai mult de 200 de gene care, dacă aveți o combinație de gene greșite, înseamnă că aveți mai multe șanse să suferiți de boala Crohn, dar puteți au aceste gene fără a avea boala Crohn.
Dacă aveți un stil de viață occidental (ceea ce înseamnă că, dacă locuiți în Europa, America de Nord sau părțile bogate din Asia), atunci există ceva despre mediul în acele zone (ar putea fi hrană, ar putea fi poluare). În plus față de gene, înseamnă că există o schimbare a bacteriilor naturale care trăiesc în intestin.
Deci, dacă aceste trei lucruri se comportă greșit, atunci se pare că aveți un răspuns imun la ceva, iar o parte din acel ceva este bacteria, care dăunează intestinului și provoacă boala Crohn. "- Profesorul Chris Probert
4. Diagnosticul durează și poate fi frustrant.
"Fiica mea Ellie a fost diagnosticată cu boala Crohn severă în septembrie 2012, când avea 7 ani. S-a îmbolnăvit destul de repede, deși medicii și chiar spitalul au exclus-o ca virus, urmată de un virus persistent. Știam că există mai mult decât atât, nu mai văzusem așa ceva cu un virus. M-am dus la baie de 12 ori pe zi și, în cele din urmă, am dus-o înapoi la Accident and Emergency (A&E). După câteva ore au trimis acasă, dar la scurt timp după ce am ajuns acasă s-a prăbușit.
"A fost dusă la un alt spital unde a fost internată. Apoi a fost transferată la Spitalul de Copii Alder Hey unde a fost dusă în sala de operație pentru studii de cameră. Specialistul ne-a spus că are boala Crohn severă, că o are în părți în diferite zone ale sistemului.digestive.
„Acum, în momentul în care a fost diagnosticat, m-am gândit: Super, știm cu ce avem de-a face, ea va avea un mecanism special de hrănire timp de șase săptămâni printr-un tub nazogastric, care va fi singura sursă de nutriție și va fi bine.
"Nu știam prea multe despre asta. La început a fost destul de dificil să mă acomodez, m-am îngrijorat de ea, de ce se simțea. La urma urmei, ea a fost cea care a suferit toată durerea, ea a fost cea care a suferit. eu de la început. Perspectiva unei mame, am văzut-o pe frumoasa mea fetiță atât de fragilă și vulnerabilă. Totuși a zâmbit. Nu s-a plâns niciodată. " - Donna Pugh
5. Boala Crohn nu vă afectează doar stomacul.
„Ați fi surprins de efectul pe care îl poate avea boala Crohn. În ceea ce privește Ellie, aceasta i-a afectat nu numai sistemul digestiv, ci și gura, articulațiile. Inflamarea articulațiilor poate provoca atât în picioare, cât și mersul pe jos, rezultând teribil de dureroase, atunci când el așa nu poate merge, este în agonie.
"I-a provocat probleme cu pielea. În unele locuri pielea îi crapă și sângerează, iar în alte locuri celulele pielii sale au fost atacate și a pierdut pigmentarea în acele zone. Suferă de ochi uscați, din nou, ca urmare. și oamenii cred că este doar un caz de diaree. De câte ori am auzit asta. Atât sângele, cât și mucusul sunt un simptom al acestei boli, desigur, dar este departe de a fi singura. De fapt, mulți oameni cu această boală suferă de constipație. Nu este aceeași boală pentru toată lumea. Fiecare persoană este afectată în moduri diferite. " - Donna Pugh