Zece sfaturi pentru persoanele cu lupus
Decalog al Societății spaniole de reumatologie (SER) pentru pacienții cu lupus, în cadrul celui de-al XI-lea curs de lupus eritematos sistemic și sindromul antifosfolipidic
Lupusul eritematos sistemic (LES) este o boală autoimună care poate afecta multe organe și sisteme, astfel încât expresia sa clinică este foarte variată și eterogenă de la un pacient la altul și, în plus, prezintă un spectru de severitate foarte larg și uneori în schimbare.
Majoritatea pacienților care suferă de aceasta sunt femei tinere, ceea ce face și mai dificilă gestionarea unei boli cronice, care forțează administrarea de tratamente cu multe efecte adverse potențiale, care pot afecta în mod clar imaginea corpului sau care pot pune în pericol dorința de a avea copii. Toate cele de mai sus pot provoca pacienților grade ridicate de incertitudine, dincolo de situația clinică specifică în care se află, producând situații de anxietate mai mult sau mai puțin intense care complică gestionarea bolii. În acest sens, o relație bună medic-pacient este esențială pentru a încerca să atenueze toate aceste probleme pe care această boală le poartă.
În cadrul sărbătoririi celui de-al XI-lea Curs de LES și SAF, desfășurat în acest weekend cu colaborarea GSK, de la Societatea Spaniolă de Reumatologie am pregătit un decalog care va fi util pentru cei afectați de această patologie.
1.- Fiți informat corect despre boală: Informațiile adecvate sunt o metodă bună pentru a rezolva îndoielile și incertitudinile. Dar trebuie să știți de unde și cum să-l obțineți, deoarece este la fel de pozitiv să-l obțineți corect ca negativ să-l faceți necorespunzător. În zilele noastre este foarte ușor să aveți multe informații despre orice subiect, dar fără niciun fel de filtru și care poate duce la interpretări greșite. În acest sens, sfătuim ca medicul specialist al cazului să fie punctul de referință pentru obținerea informațiilor legate de boală sau să filtreze în mod adecvat cele obținute prin alte mijloace.
2.- Învață să trăiești cu boala: Ceea ce nu ar trebui să însemne să trăiești pentru boală. Lupusul este o patologie cronică și pacientul trebuie să știe cum să-și evalueze starea clinică și să-și gestioneze tratamentul, dar să nu fie obsedat de această problemă. Boala nu trebuie să ocupe tot timpul pacientului sau să-l limiteze excesiv atunci când vine vorba de a face planuri și proiecte pentru viitor sau de a accepta provocări personale sau profesionale rezonabile care îl pot interesa.
3.- Urmați respectarea corectă a tratamentului: Pacienții cu lupus trebuie adesea să ia o varietate de tratamente pe o bază cronică, dintre care unele pot avea diverse efecte secundare. Toate acestea pot duce la reticență și indisciplină atunci când luați medicamentele conform prescrierii. Cu toate acestea, pacienții trebuie să fie conștienți de faptul că aderența corectă este esențială pentru un control bun al bolii și evitarea sechelelor ireversibile.