Silvia Fernández Barrio "Psoriazisul nu m-a oprit niciodată să fac nimic, dar îți rupe capul"
Jurnalista a trăit cu boala de la vârsta de 19 ani și este fondatorul unei asociații de pacienți.
Silvia Fernández Barrio a prezidat AEPSO de mai bine de un deceniu.
„Cine ajută persoanele cu psoriazis?”, Și-a întrebat medicul.
-Nimeni. O faci - a invitat el.
A fost prima dată când nu și-a putut permite costul tratamentului, chiar dacă preplătit i-a plătit 40%. Avea nevoie de medicamente de ultimă generație pentru boala cu care trăise de mai bine de 30 de ani. Dacă pentru ea, că toată viața ei fusese îngrijită de cei mai buni medici și că avea mijloace financiare, a fost complicat, Cât de dificil ar fi atunci pentru cei care nu se aflau în situația ta? Cine a răspuns pentru ei? Răspunsul la această întrebare a determinat-o să înființeze Asociația Civilă pentru Pacientul cu Psoriazis (AEPSO), o entitate non-profit pe care a condus-o de mai bine de un deceniu și care, în primii săi ani, a cerut dedicare cu normă întreagă subliniază că și-a abandonat munca de jurnalist pentru a se concentra pe asigurarea de izolare și ajutor celor care poartă această boală „care îți rupe capul” pe piele.
Primele plăci ale Silviei Fernández Barrio au ieșit la vârsta de 19 ani. Puțin câte puțin, se răspândeau pe tot corpul lui ca o mare pată de ulei. Avea un uriaș pe piept, pe coapse, pe o parte a șoldurilor, pe coadă, pe brațe. Numai capul, fața, mâinile și picioarele au rămas libere. „Restul erau plăci gigantice, foarte roșii când luați medicamente și foarte scabiate când nu”.
Psoriazis, pe pielea băieților
Era anii '70 și abordarea bolii era diferită. Jurnalista - aflată în prezent în El Diario de Mariana - își amintește că stătea pe toaletă și mama ei acoperea cu atenție farfuriile cu antralină cu o pensulă. Apoi s-a dus la muncă sau la studiu și la șapte ore cuie, ca Cenușăreasa, a trebuit să se întoarcă pentru a se scălda, pentru că altfel medicamentul ar provoca efecte adverse. A dormit înfășurată în pungi de plastic lipite de corp („ca o mumie”) pentru a spori efectul cremelor. De asemenea, au injectat corticosteroizi puternici și metotrexat.
"Nu am încetat niciodată să am psoriazis, dar pentru mine a avea un pic pe cot, șold și coadă este ca și cum am trăi fără răni. Și dacă pun vaselină, nici măcar nu se arată", spune Fernández Barrio, care sub World Ziua bolilor - comemorată duminică - conduce o campanie sub sloganul „Este posibil să trăiești fără răni”. Cum? „În prezent, există noi forme de tratament și un acces mai mare la acestea, dar folosind în continuare cele vechi, dacă se respectă indicațiile, psoriazisul remite în majoritatea cazurilor. Este important să găsiți un medic cu experiență în boală"El susține." În fiecare zi vin pacienți la cabinetele noastre care nu o au sub control, practic pentru că nu primesc un tratament adecvat, în funcție de gravitatea bolii lor. În mod remarcabil, cinci din 10 au trecut deja prin mai mulți medici ", spune Nora Kogan, dermatolog specializat în psoriazis la Spitalul Ramos Mejía.
Silvia recunoaște, totuși, că aderarea la terapie nu este ușoară. „A pune o cremă în fiecare zi ajunge să te săturezi. Dar pentru noi crema este ca apa de baut, trebuie să-l purtăm tot timpul. Pielea noastră trebuie să fie hidratată, mai ales dacă este frig. "Soarele și fototerapia au fost, de asemenea, marii săi aliați.
Psoriazisul este o boală cronică (nu are leac, dar există un tratament), inflamator și autoimun (cel care eșuează este sistemul imunitar) care se manifestă cu pete roșii cu pielea solzoasă pe suprafața lor care pot provoca mâncărime, arsuri și durere. Dar starea nu este doar la nivel fizic, deși nu este contagioasă, fiind vizibilă afectează stima de sine a celor care trăiesc cu ea. Se estimează că afectează aproximativ 800.000 de argentinieni.