Putem renunța la tirogen #altoyclaro NU
Am început campania #tare si clar cu mărturia lui Ruth, fondatorul și primul președinte al AECAT.
Pentru a vorbi tare și clar, Ruth a decis să apere necesitatea de a evita hipotiroidismul și progresul pe care în acești ani l-au însemnat pacienții să poată recurge la injecții cu Thyrogen, să crească TSH în loc să retragă pilula de levotiroxină.
Întrebarea este dacă acest avans este pus la dispoziția pacienților astăzi. În sondajul Alto y Claro dorim să îl verificăm.
Ruth, la fel ca mulți dintre noi, a avut experiența cancerului tiroidian tatuată în viața ei. Prin această campanie dorim, de asemenea, să aducem un omagiu tuturor pacienților care în acești 10 ani de AECAT au contribuit la Efectul Fluture.
Și promitem să vorbim tare si clar astfel încât pacienții noi să poată beneficia de experiențele și propunerile dumneavoastră.
Adăugați vocea la Efectul Fluture și vorbiți #altoyclaro în următorul sondaj
Înfruntarea unui diagnostic de cancer are un impact emoțional asupra persoanei afectate, a membrilor familiei și a prietenilor lor. Este normal ca cei care suferă de aceasta să se întrebe de ce trebuie să i se întâmple și să gândească până când viața l-a tratat nedrept. Toate acestea se adaugă fricii produse de necunoașterea care se are de obicei asupra acestei boli în momentul diagnosticului.
Astăzi vom învăța povestea Ruth, o pacientă cu cancer tiroidian care a reușit să-și depășească temerile și boala, Și, de asemenea, pe parcurs, s-a întâlnit și s-a alăturat altor pacienți pentru a-și împărtăși preocupările, a adăuga sprijin, experiențe și cunoștințe pentru a forma un grup care să-i reprezinte în lupta împotriva bolii și așa s-a născut AECAT acum 10 ani. Odată cu ea și cu alți oameni curajoși a început acest „Efect de fluture” pe care îl sărbătorim anul acesta.
Ruth și-a făcut experiența dificilă utilă pentru alți pacienți și astăzi continuă să se ridice pentru a-și apăra una dintre prioritățile ei: ori de câte ori este posibil, trebuie să evita pacientul cu cancer tiroidian, tratează hipotiroidismul, precum și cancerul. După cum explică el cu povestea sa, hipotiroidismul este în sine o nouă boală care afectează atât fizic cât și mental și care induce pacientul în cel mai rău moment posibil.
Ea a trăit O descoperire pentru pacienții spanioli a fost că securitatea socială a început să acopere injecțiile cu tirogen care cresc TSH fără a fi nevoie să elimine pilula de levotiroxină și să provoace hipotiroidism.
Principala sa preocupare acum este să simtă că se întoarce pe sine, că problemele economice duc să nu ofere Thyrogen în toate cazurile posibile și că atât în sănătatea privată, cât și în alte țări din America de Sud, unde are mai mulți prieteni, nu este contemplat subvenționându-l. Și pentru a lupta împotriva asta vrea să vorbească tare și clar.
În prezent, Ruth, deși este în remisie, are experiența cancerului de tiroidă tatuată în viața ei și a dorit să-i împărtășească particularitatea cu toată lumea călătorie prin boală, cu acest articol scris de ea din sinceritatea, emoția și curajul trăit în ziua ei.
Știm povestea lui Ruth
Am fost diagnosticat în 2001, cu mult timp în urmă și lucrurile s-au schimbat foarte mult.
Nu mai auzisem de cancer tiroidian până acum.
M-am dus la chirurg pentru că aveam o bucată pe gât, ca o bob. Acolo mi-au trimis scintigrafie și FNA la fiecare trei luni timp de un an fără o altă rețetă de urmărire. Până la ultimul FNA, care a dat un rezultat neclar și mi-au cerut să operez. Apoi mi-au spus că riscul de carcinom este de 5%, dar că mai devreme sau mai târziu va trebui să decid, așa că am decis să mă operez.
Am fost operat convins că voi avea un nodul normal ca cel pe care l-a avut sora mea cu câțiva ani înainte, dar când m-am trezit din anestezie, atitudinea familiei mi s-a părut cam ciudată, am întrebat și nimeni nu mi-a spus nimic, doar mama mi-a spus că mi s-a îndepărtat întreaga tiroidă și am devenit suspectă. Apoi a venit chirurgul, au părăsit cu toții camera, s-au așezat lângă mine, m-au ținut de mână și mi-au spus „Îmi pare rău că nu a fost așa cum ne așteptam”. Am spus „atunci? Mi-ai spus că asta nu se va întâmpla” și el a spus „Îmi pare rău”.
Există simptome, cum ar fi durerile musculare care m-au împiedicat să țin un pix sau să mă spăl pe păr, de care îmi amintesc încă perfect, 14 ani mai târziu. Sau lipsa totală de voință, apatia extremă față de tot ceea ce mă înconjura.
Ulterior nu am putut spune nimic, nici în bine, nici în rău, am rămas fără cuvinte și cu capul uimit
Nu-mi amintesc că am vorbit cu familia când s-au întors în cameră sau au adus-o din nou până noaptea târziu, când toată lumea a plecat și a rămas un prieten de-al meu care urma să-și petreacă noaptea cu mine. Așa că am spus „știi, nu?” El a spus da.
Cred că îmi amintesc că nu am plâns din nou sau nu am vorbit despre asta cu nimeni în anul următor.
Zilele următoare am fost într-un nor. Mi-am revenit bine din operație și cred că am suferit o anumită negare a ceea ce s-a întâmplat până când raportul a sosit prin poștă.
Momentul acela a fost un șoc al realității mult mai mare decât atunci când chirurgul mi-a vorbit. Raportul a fost oribil și m-a lăsat devastat: carcinomul cu celule Hürthle ... fenomene extinse invazive și angioinvazive ... se infiltrează în capsulă ... metastazează ...