Nutriție și viață; Portret de familie
Familia Reyes Neira
Când Daniela Neira a aflat că se aștepta la al treilea copil, i-a fost frică. „M-a speriat, nu pentru că aveam să mai fac un copil, m-a speriat să rămân însărcinată pentru că am spus, mă voi întoarce la același lucru, pentru că eram conștient că Catalina avea să se nască cu boală. " Blanca Guajardo, directorul Școlii Speciale F-555 își amintește că acum 17 ani, „Daniela a venit plângând să-mi spună că este însărcinată; a fost foarte neliniștită pentru că și-a avut cei doi copii aici ".
Pamela și David Reyes, acum în vârstă de 29 și 28 de ani, au ajuns la Școala pentru copii cu nevoi educaționale permanente din Quinta de Tilcoco, a șasea regiune, după ce au fost diagnosticați cu PKU târziu. Ambele s-au născut înainte ca programul extins de screening neonatal pentru această boală să fie implementat în 1992.
„Îl am pe David ca ascultător, a părăsit sistemul cu mult timp în urmă”, dar se simte odată cu vârsta și capacitatea de a participa, adaugă directorul acestei școli municipale, premiul pentru excelență academică, cu o înscriere de 38 de copii din Quinta de Tilcoco, Malloa, Rengo și Coinco, în care lucrează 8 persoane. Situația Pamelei este diferită. Deși a fost prima care a ajuns, își amintește, „se atrofia și este de fapt într-un scaun cu rotile. Nu și-a părăsit casa de mulți ani ”.
Așezată pe terasă, intrare, parcarea casei sale, doamna Daniela spune că „când s-a născut Pamela am petrecut mult timp cu o viață normală, i-am dat totul, fără să știm că are boala ei”. Condițiile repetate ale pielii și un miros special pe capul fetei, la acel moment în vârstă de patru ani, au făcut ca unul dintre mulți medici pe care părinții ei să-l vadă îndoieli. Pamela a fost trimisă la INTA a Universității din Chile.
O săptămână mai târziu, când fenilcetonuria (PKU) a fost confirmată, tatăl său David povestește:
„Ne-au sunat la telefon pentru a lua copilul. Și acolo am început cu această chestiune ”. Asta a fost acum 25 de ani. De la „încărcător și descărcător” din Lo Valledor, după o lungă explicație despre hipertensiune, diabet și tromboză în care nu lipsesc umorul și răutatea, David Reyes Sr. se declară proprietar. „Rămân aici, fac toate lucrurile. Prind oala ”. Și spune că specialitatea casei sunt salatele, că, când era tânăr, se pricepea la bal, că în urmă cu șase ani a fost operat la tiroidă, că soția lui, cu o mașină, călătorește „toată Quinta” pentru a-și vinde gemurile. și delicatețea.
Dar există o temă de familie, soția sa, căreia nu-i place să vorbească, „uit mereu”. Depresia, o întrerupe pe Catalina, cea mai mică dintre frați, tot cu PKU, urmată de tratament încă din ziua în care s-a născut și care se află în prezent în clasa a III-a la Școala Sacred Heart of Jesus, a Congregației Religioase din Santa Marta. Depresie, își asumă Don David, „pentru că toată viața lui cu Pamelita si Davicito închis în casă ".
„Când am aflat de boală, lumea mi s-a destrămat, pentru mine totul a fost foarte puternic”, spune doamna Daniela cu un zâmbet și ochi triști. „Încă nu pot ... Aceleași lucruri mi se întâmplă și cu ele. Deși fac același lucru de mulți ani, uneori suferă și fericesc în același timp, pentru că mă gândesc la alte persoane care au copii sănătoși, care vor duce o viață normală și nu vom putea niciodată să ”. „Aștept de la ea - privind la Catalina - o profesie; Nu contează care ”. O profesie cu care se poate întreține. Nu aștept nimic de la David și Pamela; întotdeauna o viață cu noi nu mai mult. Și asta m-a îmbolnăvit de ani de zile, foarte rău. Mereu când vorbesc despre asta. Este ceva pentru care îmi pare foarte rău; Îmi pare foarte rău de ceea ce li se întâmplă. Pentru că mai mult peste cei trei. Dacă ar fi fost una, este diferit; ei trei, este o luptă ”. Privind cu afecțiune la soțul ei, ea se referă la el: „Ei bine, David s-a purtat și el foarte bine în momentul în care boala era cunoscută. M-a împins înainte pentru că nu voiam nimic. Nici nu avea chef să vorbească cu medicul, nimic. Pentru mine, a spus el, ce le voi da de mâncare? Parcă totul a dispărut ”.
„Când am rămas însărcinată cu Catalina, eram încă speriată, iar doctorul Raimann și Verónica Cornejo mi-au spus să nu-mi fie frică pentru că sarcina va fi diferită, că atunci când s-a născut Catalina avea să ducă o viață total diferită. Că urma să aibă examen și că urma să-și înceapă dieta în prima zi de viață. Asa a fost. La Catalina este bine acum. S-a descurcat bine la școală, dar când s-a născut oricum eram nostalgic pentru că ar repeta același lucru din nou, ar repeta la fel cu cei doi copii pe care i-a avut înainte. Pur și simplu avea să fie altfel, deoarece Catalina nu avea să întârzie, dar dieta ei este mai strictă decât cea a lui David și a Pamelei. Faptul că este sănătoasă, că este bine, este motivul pentru care ".