Nevoile copiilor; cei cu atrofie musculară spinală de tip 1; Hai sa vorbim despre; a trai; inainte de;
Asociația spaniolă de pediatrie are ca unul dintre obiectivele sale principale diseminarea informațiilor științifice riguroase și actualizate despre diferitele domenii ale pediatriei. Anales de Pediatría este Corpul de Expresie Științifică al Asociației și constituie vehiculul prin care comunică asociații. Publică lucrări originale despre cercetarea clinică în pediatrie din Spania și țările din America Latină, precum și articole de revizuire pregătite de cei mai buni profesioniști din fiecare specialitate, comunicările anuale ale congresului și cărțile de minute ale Asociației și ghidurile de acțiune pregătite de diferitele societăți/specializate Secțiuni integrate în Asociația Spaniolă de Pediatrie. Revista, un punct de referință pentru pediatria vorbitoare de limbă spaniolă, este indexată în cele mai importante baze de date internaționale: Index Medicus/Medline, EMBASE/Excerpta Medica și Index Médico Español.
Indexat în:
Index Medicus/Medline IBECS, IME, SCOPUS, Science Citation Index Expanded, Journal Citations Report, Embase/Excerpta, Medica
Urmareste-ne pe:
Factorul de impact măsoară numărul mediu de citații primite într-un an pentru lucrările publicate în publicație în ultimii doi ani.
CiteScore măsoară numărul mediu de citări primite pentru fiecare articol publicat. Citeste mai mult
SJR este o valoare prestigioasă, bazată pe ideea că toate citatele nu sunt egale. SJR folosește un algoritm similar cu rangul de pagină Google; este o măsură cantitativă și calitativă a impactului unei publicații.
SNIP face posibilă compararea impactului revistelor din diferite domenii de subiecte, corectând diferențele de probabilitate de a fi citate care există între revistele de subiecte diferite.
Am citit cu atenție originalul „Atitudini etice ale medicilor pediatri de terapie intensivă față de pacienții cu atrofie musculară spinală de tip 1” 1 și comentariile derivate 2,3. Presupunerea clinică a lui Agra Tuñas și colab., Este probabil cea mai complexă dintre cele posibile: confruntarea cu sfârșitul vieții unui copil cu o boală letală în contextul unei agravări bruște și ignorarea informațiilor de prognostic date îngrijitorilor 1. Este obișnuit ca în bolile progresive fără tratament curativ să concentrăm dezbaterea asupra momentului decesului, ignorând ceea ce se întâmplă până când ajungem la el. Credem că, în cazul atrofiei musculare spinale de tip 1 (SMA), experiența clinică acumulată din partea noastră poate oferi un nou punct de vedere 4 .
Credem că pacientul cu SMA tip 1 beneficiază de 3 fapte (diagnostic precoce, îngrijire interdisciplinară și îngrijire la domiciliu) care vizează abordarea a 3 probleme fundamentale (procesul respirator, nutrițional și de deces natural) 4 .
Abordarea dirijată și timpurie a copilului cu SMA tip 1 este de bază. Mecanica respiratorie ineficientă este un eveniment advers primar, uneori prezent deja în sala de naștere. Din experiența noastră, ajutorul în gestionarea secrețiilor, fizioterapia respiratorie și utilizarea oxigenoterapiei sunt piloni. În același timp, riscul de malnutriție și aspirații este considerabil, deoarece înghițirea va fi, de asemenea, afectată. Hrănirea îngroșată și, ulterior, cateterizarea nazogastrică îmbunătățește ambele aspecte (Tabelul 1) 4 .
Caracteristicile epidemiologice și urmărirea pacienților cu SMA de tip 1.
| 1 | Masculin | 1 | 1 | SMA tip 1 | Spital | 1 | da | da | Nu face | da |
| Două | Masculin | 3 | 4 | SMA tip 1 | Acasă | 7 | Nu face | da | Nu face | da |
| 3 | Masculin | 4 | 6 | SMA tip 1 | Acasă | 57 | Nu face | da | Nu face | da |
| 4 | Femeie | Două | 6 | SMA tip 1 | Acasă | 98 | Nu face | da | Nu face | da |
| 5 | Masculin | 3 | 7 | SMA tip 1 | Acasă | 114 | Nu face | da | Nu face | da |
| 6 | Masculin | 3 | 13 | SMA tip 1 | Acasă | 150 | Nu face | da | Nu face | da |
| 7 | Femeie | 13 | 17 | SMA tip 1 cu detresă respiratorie | Acasă | 119 | Nu face | da | da | da |
| 8 | Femeie | Două | 4 | SMA tip 1 | Acasă | 53 | Nu face | da | Nu face | da |
| 9 | Masculin | 3 | 4 | SMA tip 1 | Acasă | 35 | Nu face | da | Nu face | da |