FADEPOF Federația Argentiniană a Bolilor Mai Frecvente
Mărturie selectată
O poveste despre o boală numită „Cistită interstițială".
Începând cu adolescența, am început să sufăr cistită izolată, care nu a fost cauzată de infecție și că medicul meu la acea vreme mi-a spus că sunt cauzate de blugii strâmți pe care i-am folosit aproape zilnic și de lenjeria intimă lycra, pentru care nu a acordat atenție.
De-a lungul anilor, nu numai că au apărut în continuare, dar am început să sufăr de „presupuse” colici renale, care, cu o săptămână de tratament și ceva odihnă, au trecut și mi-au continuat viața normală.
M-am căsătorit, am avut doi fii și m-am dedicat pe deplin lor, încetând să mai lucrez, deoarece deja la acel moment tatăl meu începuse să sufere un accident vascular cerebral continuu și sănătatea lui se deteriora zi de zi - când copiii mei aveau 10 ani și 8 ani respectiv, tatăl meu suferă hidrocefalie și intră într-o stare vegetativă, ceea ce a generat mai multe spitalizări și când s-a întors acasă, a trebuit să fie hrănit printr-un tub nazogastric, igienizat și monitorizat permanent 24 de ore pe zi., cu tatăl meu și cu mine am început să simțim dureri corporale puternice, ceea ce am crezut că cauza care a provocat-o a fost ritmul agitat de viață pe care îl duceam. Și în același timp au fost zile în care am urinat foarte frecvent și mi-au spus „din cauza nervilor prin care treci”.
Când tatăl meu a murit în urmă cu 13 ani și am început să mă recuperez, odihnindu-mă și cu ajutorul medicamentelor pe care mi le-a dat medicul meu de familie pentru recuperare, durerile de cap și întregul corp erau încă prezente și cu mai multă intensitate. Serviciile de urgență medicală de acasă mi-au spus că sunt produsul stresului acumulat și când am avut o criză mi-au făcut o injecție cu un „cocktail” de antiinflamatoare, analgezice și relaxant muscular, cu care am adormit și durerea a dispărut doar 24 de ore.
Am avut noroc, am fost imediat recomandat de un clinician-reumatolog, care după studii de analiză și imagistică, care erau toate normale, mi-a diagnosticat fibromialgie. Acolo a intrat prima mea patologie cronică în viața mea și am început un tratament care m-a îmbunătățit. mult, dar au fost zile de criză care m-au făcut să-mi amintesc că corpul meu nu era bine.
Dar, în ciuda acestui fapt, am început să lucrez într-o microîntreprindere care servea mese dulci și ciocolată artizanală și, deși durerea a scăzut bariera timp de câteva zile, am continuat cu un răspuns bun la medicamentele pe care le luam. De asemenea, am început să fac gimnastică și asta m-a ajutat foarte mult, a fost ca un fir de împământare prin care am trimis toate durerile afară, decontractând și distanțându-mi corpul.
În urmă cu mai bine de patru ani, într-o zi, am fost surprins de dorința nebună de a fugi la baie la fiecare cinci minute și a devenit o mișcare înainte și înapoi către baie. După câteva zile a trecut și mi-am spus: „în cele din urmă, asta devenea foarte enervant” și am simțit ușurare pentru acele zile în care vezica urinară îmi domina zilele, rutina și munca.
Dar, după câteva zile, același lucru se întâmplă din nou și am considerat deja necesitatea de a consulta un medic. Nu a durat mult până a sosit răspunsul greșit, după o urocultură negativă, „este o simplă cistită” și, deși am luat toate măsurile de precauție și am urmat tratamentul prescris de medic, am observat că a continuat cu aceeași intensitate și acolo a rămas câteva zile mai mult decât prima dată. Și apoi ușurarea a plecat și, din nou, m-am simțit eliberat să-mi părăsesc casa, fără să fiu conștient de toaleta aceea care îl privea deja cu enervare.
Dar acesta a fost începutul a ceea ce avea să-mi întoarcă viața cu 180 de grade și a venit ziua când au fugit acele alergări la baie, dar de data aceasta au venit să rămână definitiv și au adus companie, dureri pelvine, arsuri la urinare, senzație de vezica plină după ce a golit-o și o inflamație care a făcut ca blugii pe care i-a folosit să nu se mai potrivească și restul hainelor, dacă nu ar fi largi și confortabile, ar rămâne agățate în dulap.
Și a început un pelerinaj pentru toți medicii la care mă trimiteau, cu cele mai neobișnuite diagnostice pe care le auzeam sau ce este mai rău, eronat și, prin urmare, noptiera mea a fost transformată într-o farmacie de acasă cu medicamente pe care, desigur, nu le-au îmbunătățit pe mine. Iar acea frază provine din gura unuia dintre numeroșii doctori pe care i-am vizitat, pe care i-am ascultat cu toții cu impotență și îndoială în același timp. „De ce nu te duci la psiholog? „Somatezi o problemă reprimată și atragi atenția creând o boală care există doar în capul tău”
Dar simptomele erau deja foarte intense, era imposibil să creez „cu capul” durerea severă pe care am suferit-o, urinarea frecventă zi și noapte care nu-mi permitea să mă odihnesc, acea arsură care mă ardea la urinat și tot ceea ce m-a ținut deja prizonier în casa mea. Toate analizele și studiile imagistice care s-au adăugat la peste o duzină au dat „total normal”, dar impactul devastator pe care aceste simptome l-au adus în viața mea a fost sporit de stresul creat de lipsa de credibilitate a tuturor medicilor pe care i-am consultat. Și ceea ce este mai rău, grupul familiei s-a alăturat.