D
Stomatologi
Mulți părinți preferă să-și ducă copiii la medicii stomatologi specializați până la vârsta legală și - unii chiar și după aceea. Acești stomatologi au adesea alți pacienți tineri cu dizabilități - sau sunt specializați în îngrijirea persoanelor cu dizabilități. Deoarece este foarte dificil să speli dinții unui copil cu sindromul Angelman (din cauza reticenței sale de a fi atins), majoritatea părinților planifică o curățare dentară profesională semestrală. Unii copii au folosit un „papoose” (ca reținere), dar alții încearcă să evite utilizarea de restricții sau sedative. Majoritatea părinților sfătuiesc să se asigure că sunt destui oameni care să ajute în timpul curățării, iar tatăl și mama să-i însoțească (și să-i țină. Trebuie să țineți picioarele și brațele copiilor, astfel încât să nu se miște). Un tânăr de 16 ani a fost la dentistul copiilor la fiecare șase luni de când avea trei ani (pentru curățări și tratamente cu fluor) și nu a avut niciodată o cavitate. Medicul dentist spune că orice alt tip de procedură dentară ar necesita spitalizare și anestezie.
Unii părinți folosesc o pană moale (bloc de cauciuc) atunci când se spală pe dinții copilului lor. Tatăl unei fete de 14 ani este medic dentist (dr. Tony Szyndlar din Port Huron, Michigan) și recomandă periuțe de dinți „Collis Curve”. Un nou produs numit „Periuță de dinți Radius” poate fi achiziționat și la majoritatea magazinelor americane.
Alte trucuri sunt: Folosiți apă caldă în loc de fierbinte sau rece, deoarece copiii au gura foarte sensibilă la schimbările de temperatură. Încercați periile electrice. Puneți câteva picături de Plax pe o cârpă moale și curățați dinții și gingiile copilului. Repetați procesul cu Flъor. Nu în ultimul rând: amintiți-vă să folosiți cantități FOARTE MICI de pastă de dinți și fluor, deoarece majoritatea copiilor cu sindrom Angelman nu știu cum să scuipe și să înghită pastă de dinți, iar fluorura poate fi dăunătoare. De asemenea, consultați medicul dentist.
Nota traducătorului: După ce a prezentat cazul unui medic dentist din Madrid (Spania) (are experiență în administrarea tratamentelor persoanelor cu dizabilități), el a sfătuit ca, în loc să planifice o curățare semestrială, curățările parțiale să fie efectuate la fiecare două luni, obținându-se astfel o mai bună controlul dinților și mai puțin stres din partea pacientului. În toate cazurile, indică faptul că persoana însoțitoare este de obicei kinetoterapeuții și/sau îngrijitorii.
Depakote/Depakine
Depakote este acid valproic în capsule sau „picături”, iar Depakene este același compus, dar în sirop. Multe persoane cu sindrom Angelman folosesc acest medicament pentru a-și controla convulsiile cu rezultate bune. Un test de sânge ar trebui făcut la fiecare șase luni pentru a monitoriza utilizarea acestui medicament. Unii părinți preferă formatul capsulei, deoarece sunt siguri că iau medicamentul. Folosesc terci, compoturi sau budinci pentru a înghiți capsulele.
Alți părinți preferă siropul sau picăturile. Siropul poate fi administrat fără a-l amesteca cu alimente (este similar cu un sirop pentru tuse. Un pic lipicios) Picăturile trebuie administrate amestecându-le cu mâncarea. Există o problemă că, dacă copilul nu ia toate alimentele în care au fost aplicate picăturile, nu va fi luat doza corespunzătoare, deci este bine să le amestecați cu o porție mică de alimente.
Depresie
Aproape toți părinții copiilor cu sindrom Angelman suferă de depresie la un moment dat sau altul. „Primii ani” sunt adesea deosebit de dificili pentru toți membrii familiei, deoarece acesta este momentul în care anumite așteptări sunt „abandonate” și trebuie să te adaptezi la un stil de viață presărat cu obstacole.
Obținerea unui diagnostic clar este un motiv de sărbătoare pentru unele familii, mai ales după câțiva ani de singurătate și căutarea răspunsurilor. Cei care au diagnosticul atunci când copilul este foarte mic experimentează reacții diferite. Citesc cantități uriașe de literatură despre asta și se tem de viitor. Toți părinții trec prin momente de suferință și vinovăție. Se întreabă de ce eu sau de ce noi? și își spun că acest lucru nu este genul de viață la care se așteptau. Un părinte descrie momentul în care îți dai seama că copilul tău este grav invalidat ca un doliu foarte lung și mulți trec prin faze de șoc, negare, durere, acceptare etc. A face față acestuia devine și mai obositor din cauza lipsei de somn și oboseală. Ca o consecință a tuturor acestor lucruri, este extrem de important să obțineți câteva perioade de răgaz. Mulți părinți primesc un anumit număr de ore de „timp liber” prin ajutorul de stat (în S.U.A.). Familiile trebuie să profite de acest avantaj și să se forțeze să petreacă ceva timp departe de copil. Luarea pe rând cu vecinii sau prietenii la babysitting poate fi o soluție pentru a vă relaxa fără a cheltui bani.
Unii părinți declară că trimiterea copilului la tabăra de vară pentru prima dată a fost o experiență foarte grea. Dar cred, de asemenea, că a făcut toată familia să se maturizeze. Un cuplu a înscris restul fiicelor lor în „Big Sisters League”, ceea ce le-a dat fetelor posibilitatea de a simți că li se acordă toată atenția și le-a făcut să creadă „și eu sunt important”.
Planificarea lucrurilor distractive pentru întreaga familie la care să participe este o modalitate bună de a îmbunătăți mediul. Chiar și acele familii cu puține mijloace pot ieși să mănânce sâmbăta, chiar dacă nu depășesc colțul. O parte din tristețe se datorează sentimentului de izolare și plecarea de acasă devine o petrecere în sine.