Caut soarele în micul meu iad; Parkinson! Și acum asta
Din nou cu tine pentru a te informa cu privire la unele inițiative și, ca aproape întotdeauna, pentru a-ți actualiza și a-ți spune despre starea mea de spirit, momentele de lumini și umbre, urcușuri și coborâșuri, și o fac prin cuvinte fără pregătire prealabilă, cuvinte care provin direct din inima mea.
Faptul că postarea mea „O zi obișnuită în micul meu iad” mi-a doborât toate recordurile de „audiență” cu peste 4.000 de vizualizări, m-a făcut să reflectez asupra interesului și ajutorului pe care îl poate trezi și să ofere încă o mărturie, o mărturie simplă și sincer, respectuos, în ceea ce privește viața de zi cu zi a unui pacient cronic cu o boală degenerativă și chiar incurabilă, care cred că este brutală și sălbatică, a unui pacient în plus, care, ca mulți alții, încearcă în mod constant să depășească și să tragă putere de oriunde să nu renunțe.
Și este că în micul meu iad strălucește și soarele, uneori cu forță și alteori ceva mai supus. Trebuie să îl căutați în mod constant. Sunt toate acele momente și detalii care fac din viață un cadou și, atunci când facem bilanț, o aventură minunată.
Nu voi ști niciodată cum ar fi fost viața mea fără boala Parkinson și nu are rost să mă gândesc la asta și mai puțin îngrijorător; Într-adevăr, acum este timpul să ne concentrăm asupra realității așa cum este și să încercăm să facem ca așa-numita „post-diagnostic” a doua viață să fie cât mai plină. Este ușor de scris și chiar sună frumos, dar în practică necesită efort și determinare constantă.
Printr-o efort constant, nu scutit de momentele de îndoieli relevante și frică mare, încerc să mă abstrac de durerea musculară aproape continuă, de instabilitatea mea posturală în creștere, de cele 3 sau 4 ore care aproape în fiecare seară sunt chinuri atât pentru mine, cât și pentru soția mea, de la Mă lupt să ajung la baie la timp și, mai presus de toate, ceea ce este mai greu pentru mine este să mă abțin de la un pierderea mobilității foarte îngrijorător (faimosul „Off’s”) și a pierderea puterii și a energiei vital pe care nu l-am putut contracara încă cu suplimentarea nutrițională. Sunt foarte preocupat de evoluția și agresivitatea Parkinson-ului „meu”, chiar dacă mi s-a spus că este o evoluție normală și că încă am posibilitatea de a combate simptomele cu diferite medicamente pe care nu le-am luat încă. Să sperăm că va fi așa ....
Mă resemnez să accept că mersul și mișcările, tulburările de somn, tensiunea, anxietatea aproape permanentă, creșterea rigidității și durerilor musculare etc. au ajuns să rămână și, în mod rațional, concluzionez că ceea ce trebuie să facem este să avem și să aplicăm o mulțime de răbdare, mențineți capul rece, evitați situațiile care pot provoca stres cât mai mult posibil, continuați cu exercițiile fizice zilnice, suplimentarea alimentară monitorizată și, în cele din urmă, încercați să dezvolt toate acele activități cu care mă simt cel mai confortabil. Familie, muzică, prieteni, plimbări lângă mare ....
Și soarele în micul meu iad? Ei bine, ele există, vor exista întotdeauna ! …… și ar putea începe să fie listate cu cel mai important, cu familia, și începeți cu un premiu pe care fiica mea de 7 ani i-a fost acordat acum câteva zile la școală. Un premiu care recunoaște valorile, un premiu numit PMA sau Positive Mental Attitude (tradus ca atitudine mentală pozitivă). Brutal, fără cuvinte, m-am uitat la fiica mea și ea m-a întrebat dacă sunt fericită .... ce pot explica? O fată care trăiește ca facultăți și autonomie a tatălui ei se deteriorează, mai ales în ultimele luni, cu blocaje continue în mers și cu dificultăți mult mai mari în mișcare, în general. Nu știu dacă puterea și determinarea mea zilnică au ajutat și au contribuit la ea, dar știu că ea m-a contribuit și m-a învățat. Am învățat că este necesar să menținem întotdeauna lupta și să o facem cu voință și cu o atitudine pozitivă, am învățat că poate fi predată și din adversitate și complexitate.
Fiul meu îmi dă multe alte străluciri de soare și mă umple de mândrie în fiecare zi, când văd și percep că s-a maturizat brusc, concentrându-se pe studii și obținând rezultate niciodată atinse până acum, când mă uit la el și știu că pot merge cu el oriunde pentru că mă va înțelege oricare ar fi starea mea, reacțiile mele, nevoile mele de ajutor (să ies dintr-un blocaj, să cobor din mașină, să mă așez și să beau sau să mănânc pentru a anula o amețeală bruscă, ca să nu să ne enervăm când suntem pe stadion, urmărindu-ne echipa și le spun că trebuie să plecăm cu 20 de minute înainte de sfârșitul jocului, pentru că încep să mă simt prost și trebuie să ne întoarcem….)
Și soția mea? Ei bine, cred că ceea ce a subliniat medicul (neurologul) Angels Bayès în concluziile recentei sale conferințe „Parkinson, cuplu și familie” ni s-a întâmplat când ne-a explicat că „relațiile de cuplu nu întotdeauna se înrăutățesc un rezultat al bolii, dar uneori se îmbunătățesc ”. Sunt o persoană norocoasă.
În ceea ce privește activitățile, nu am fost tocmai nemișcat (ca aproape întotdeauna ....) Și permiteți-le să le consider ca fulgere de soare în ziua mea de zi cu zi, deoarece dacă nu ar fi, pur și simplu nu le-aș desfășura.