Calitatea vieții legate de sănătate la copii și adolescenți cu boală celiacă

1 Program de subspecialitate în gastroenterologie pentru copii, Universitatea din Chile, Chile.

2 Institutul de Tehnologie Alimentară, Universitatea din Chile, Santiago, Chile.

3 Asistent social, Chile.

Dieta fără gluten (GFD) pe viață este tratamentul bolii celiace (CD). Fiind o dietă restrictivă, aceasta impune limitări asupra vieții de zi cu zi și poate afecta calitatea vieții legate de sănătate (HRQoL). Obiectivul nostru a fost evaluarea HRQL a pacienților celiaci în GFD, acordul dintre pacient-îngrijitor și compararea situației locale cu experiențele internaționale.

Pacienți și metodă:

Au fost evaluați pacienții cu vârsta cuprinsă între 8-18 ani cu GFD> 6 luni (37 de diade). Li s-a aplicat „Chestionarul olandez de boală celiacă” (CDDUX), care evaluează în 2 chestionare (unul pentru copil și unul pentru îngrijitorul/părintele), trei domenii: i) având CD, ii) comunicare cu alții și iii) dieta. Fiabilitatea, dimensionalitatea și consistența internă au fost evaluate utilizând coeficientul Cronbach.

Mai mult de 50% dintre pacienți și îngrijitori raportează bine/foarte bine la scările „având boală” și „dietă fără gluten”; „Comunicarea” a arătat procente mari de rău/foarte rău. Nu au existat diferențe semnificative în HRQL perceput de pacienți și îngrijitori (global și sub-scară). Da, au existat atunci când au fost analizate răspunsurile îngrijitorilor, care au atribuit scoruri mai bune pacienților de sex masculin (p = 0,022) și celor care au urmat GFD într-un mod non-strict (p = 0,049). Acordul dintre pacienți și îngrijitori a fost de 39,2%.

HRQL al pacienților evaluați pare satisfăcător, unul dintre cele mai bine raportate din America Latină. Managementul „a avea CD” și necesitatea de a menține un „GFD” au o influență mai mică asupra HRQL decât trebuie să comunice cu alții despre boală. Concordanța constatată sugerează că percepția îngrijitorului nu reflectă neapărat ceea ce percepe pacientul.

Cuvinte cheie: Boala celiaca; calitatea vieții; Sănătate; Chestionar CDDUX

Pacienți și metodă

Grup de proiectare și studiu

Studiu descriptiv, transversal, care a evaluat universul pacienților controlați în policlinicile de gastroenterologie ale Centrului de Diagnostic (CEDIN-TA) al Institutului de Nutriție și Tehnologie Alimentară (INTA), Universitatea din Chile, ale Spitalului Roberto del Río și Spitalul Militar, între octombrie 2016 și martie 2018. Au fost evaluați copiii ambelor sexe, cu vârste cuprinse între 8 și 18 ani, al căror diagnostic de boală celiacă a inclus o biopsie duodenală și care au urmat GFD timp de cel puțin 6 luni. Limita inferioară de vârstă a fost stabilită luând în considerare 8 ani ca vârsta minimă pentru citirea și înțelegerea adecvată a chestionarului. Nici copilul, nici tatăl/mama/îngrijitorul nu au avut boli cronice sau afecțiuni psihice sau fizice care ar putea interfera cu interviul și să răspundă la chestionar. Pentru a caracteriza grupul de studiu, s-au înregistrat vârsta și sexul pacientului, relația cu îngrijitorul care a răspuns la sondaj, regiunea de reședință, acoperirea sănătății, membrii grupului familial și nivelul educațional al îngrijitorului. Protocolul a fost acceptat de Comitetul de Etică INTA. Pacienții și îngrijitorii au semnat un consimțământ/consimțământ informat în funcție de vârstă.

Instrumentul de măsurare HRQL (calitatea vieții legate de sănătate)

Tabelul 1 Chestionar CDDUX aplicat pacienților.

Tabelul 2 Chestionar CDDUX aplicat îngrijitorilor.

După ce au fost identificați și invitați în timpul unei consultații de rutină, acele familii (pacient și îngrijitor) care au fost de acord să participe au semnat un consimțământ/consimțământ în cunoștință de cauză, înainte de evaluare. Aceștia au fost convocați la un interviu, în care a fost aplicat un prim chestionar, care a colectat date sociodemografice generale și diagnosticul CD, precum și chestionarul CDDUX 22, 23. Pacienții și îngrijitorii acestora au răspuns la sondaje separat.

Analiza rezultatelor

Coeficientul Cronbach a fost calculat pentru fiabilitate și dimensionalitate și consistența internă pentru întreaga scară a celor 24 de itemi (12 pacienți și 12 îngrijitori). Testul t al studentului a fost utilizat pentru a compara scorul mediu al chestionarelor aplicate copiilor și părinților/tutorilor acestora. ANOVA a fost utilizat pentru a verifica varianța mediilor pacienților în raport cu sexul, vârsta (mai mare sau mai mic de 11 ani), regiunea în care trăiesc (RM față de altele), durata GFD (mai mare sau mai mică de 5 ani), a unei declarații de întreținere strictă a DLG (strict vs nu strict). În plus, concordanța dintre părerile copiilor și părinții lor a fost explorată folosind statistica kappa. Pentru analize, o valoare p a fost considerată semnificativă Tabelul 3 Caracteristici generale ale celor 37 de diade în care a fost evaluată calitatea vieții (sănătatea) celiacă.

Figura 1 Răspunsuri furnizate de pacienți și de îngrijitorii lor în categoriile „care au boala”, „comunicarea” despre boală și ce simte că trebuie să urmezi o „dietă fără gluten”, exprimată în procente de răspuns clasificate ca fiind foarte bune, bun, neutru, rău și foarte rău.

Calitatea vieții

Nu au existat diferențe semnificative între HRQL perceput de pacienți și de îngrijitorii lor, atât în scorul global, cât și în funcție de scară (Tabelul 4). Când se analizează răspunsurile pacienților, variabilele sex, vârstă (mai mare sau mai mică de 11 ani), regiunea în care trăiesc (MR vs altele), durata GFD (mai mare sau mai mică de 5 ani), declarația de întreținere strictă a GFD (strict vs nu strict), nu a prezentat diferențe semnificative în scorul global HRQOL sau în subscale. În răspunsurile date de îngrijitori, scorul global HRQoL a fost mai bun la pacienții de sex masculin (73,4 vs 61,5, p = 0,022) și la cei care au urmat GFD într-un mod non-strict (73,9 vs 63, 3, p = 0,049) . În subscala DLG, scorurile au fost mai mari la bărbați (77,0 vs 64,4, p = 0,04) și la cei cu vârsta peste 11 ani (76,5 vs 63,5, p = 0,035).

Tabelul 4 Scorul calității vieții legate de sănătate, obținut la pacienții celiaci evaluați prin chestionarul olandez cu boala celiacă (CDDUX).