Amalia câștigă Premiul Evelyn Nicholson Federația Internațională MS

Amalia a avut grijă de soțul ei, Ernesto Sepúlveda Morales, în cei 40 de ani de căsătorie

Ultima actualizare: 9 martie 2017

Federația Internațională a SM prezintă acest premiu în semn de recunoaștere a persoanelor care îngrijesc sau au îngrijit pacienții cu SM și care și-au manifestat un angajament extraordinar și devotament față de sprijinirea unei persoane dragi.

câștigă
În cei 40 de ani de căsătorie, Amalia a avut grijă de soțul ei, Ernesto Sepúlveda Morales, care suferea de SM. A murit în martie 2014, la vârsta de 76 de ani, cu șase luni înainte de aniversarea nunții de aur.

Amalia și Ernesto s-au căsătorit destul de tineri fără să-și imagineze că va fi diagnosticat cu SM 7 ani mai târziu. Până atunci aveau patru copii și un altul era pe drum. După diagnostic, Ernesto a reușit să meargă cu ajutorul unui baston și a continuat să lucreze aproape cinci ani. Ulterior, ați primit o pensie de invaliditate permanentă.

Ca îngrijitor al unui pacient cu SM, cazul Amalia este extraordinar, deoarece soțul ei suferea de un simptom rar debilitant asociat cu SM, o durere intensă a feței cunoscută sub numele de nevralgie trigeminală (TN). Diagnosticul de TN a declanșat începutul unei bătălii pe tot parcursul vieții cu durerea neuropatică, care a determinat Ernesto să ia medicamente pentru durere zi și noapte pentru tot restul vieții sale.

După ce Ernesto a încetat să mai funcționeze, abilitățile sale motorii, vederea și funcțiile digestive s-au înrăutățit. În cele din urmă, nu a putut digera solidele din cauza durerii și a slăbirii. La vreo patruzeci de ani, s-a trezit în pat, incapabil să mănânce, să nu facă duș sau să se radă. A intrat într-o depresie. Trebuia să facă o gastrostomie. Dar Amalia i-a acordat toată îngrijirea de care avea nevoie, de la hrănirea lui printr-un tub gastric până la golirea pungilor de urină și spălarea lui. Nu a încetat niciodată să se culce cu soțul ei în același pat, în ciuda bolii sale.

După mulți ani în pat, a fost o recuperare impresionantă. Ernesto a început să experimenteze perioade mai lungi de durere ușoară a feței, permițându-i să mănânce singur și să-și recapete forța. Depresia a dispărut. Cu ajutorul unui plimbător și al unui scaun cu rotile, Amalia și-a reintrodus treptat soțul în viața socială.