Sunt Ana și am lipedem, boala grasă dureroasă care afectează mai mult de 10% dintre femei
Eu și sora mea bănuiam întotdeauna că ni se întâmpla ceva „ciudat”: membre mai mari decât în mod normal, cu mulți noduli sau acumulări de grăsime în puncte specifice care nu erau precum celulita, durerea, greutatea extremă, rezistența enormă la slăbit . indiferent cât de mult ai încercat sau cât de disciplinat ai fost cu diete foarte stricte și sală de gimnastică! Sunt eu singurul pring care controlează și urmărește totul la milimetru și nu funcționează? Ce se întâmplă?
Așa cum ar fi norocul, într-o zi bârfind unul dintre nenumăratele conturi de fitness pe care le-am urmat pe Instagram, am dat de o fotografie a unei americane cu picioare ca ale noastre care tocmai fusese operată. Nu am înțeles nimic, dar mi-a atras atenția (creezi o anumită obsesie să privești picioarele altcuiva) și Descopăr brusc un hashtag care spune „lipedem” și boom! acolo începe totul: citirea, investigarea. Totul are sens, puzzle-ul se potrivește brusc!
Pentru a-l simplifica pe cât posibil, particularitatea lipedemului este că adipocitele care se acumulează nu sunt ca cele normale, deci nu pot fi eliminate nici măcar cu dieta și/sau exerciții fizice. Astăzi se știe că are o componentă hormonală și ereditară, dar originea sa nu este cunoscută cu certitudine. Și nu, nu există nicio soluție sau tratament, printre altele din cauza lipsei cercetărilor, deși există tratamente mai mult sau mai puțin eficiente care ajută la ameliorarea simptomelor.
Ne-a luat un pelerinaj bun ca doctori în Spania, dar odată ce am descoperit ce este, nu ne-am oprit până când un profesionist a confirmat diagnosticul. La final am primit-o de la un kinetoterapeut și, puțin mai târziu, de la un chirurg vascular. După ani de zile prin care am trecut prin multe consultări și mulți medici care vă învinovățesc sau bugetele dvs. de obiceiuri proaste, chiar și într-o anumită ocazie spunând clar că minți pentru că dieta ta (pe care o urmezi pe de rost) nu are un efect asupra ta, găsirea unor persoane care nu numai că sunt conștiente de ceea ce ți se întâmplă, dar care te înțeleg, a fost un adevărat relief.
Unul dintre cele mai mari handicapuri pe care le au cei afectați de lipedem este acela, care, fiind încă foarte necunoscut, lucrătorii din domeniul sănătății nu știu cum să vă diagnosticheze sau îl minimizează, având în vedere că este obezitate cauzată de felul tău de viață, sau aceasta este pur și simplu constituția ta. Desigur, să nu vorbim nici măcar despre tratamente! Astăzi, de la masaje până la operație, pacienții trebuie să plătească din propriul nostru buzunar, ceea ce nu este tocmai ușor, deoarece toate tratamentele sunt destul de scumpe și adesea nu sunt foarte întreținute în timp, ceea ce este destul de exasperant.
Sora mea și cu mine, de exemplu, a trebuit să mergem în Germania pentru o intervenție chirurgicală acum doi ani pentru că Când totul a început acum trei ani, în Spania încă nu exista nimeni care să opereze cu niciuna dintre tehnicile garantate la nivel internațional pentru a opera lipedemul (și îl operează acolo de mai bine de un deceniu!). Și nu, nu este o decizie ușoară, nu numai din cauza cheltuielilor, ci pentru că trebuie să fii curajos pentru a merge într-o țară în care nu știi limba pentru a merge la o sală de operații cu toate riscurile pe care le implică întotdeauna (mai mult dacă nu ați călcat niciodată pe unul, cum a fost cazul nostru!), luând avioane cu durere, fără să știți la ce să vă așteptați etc.
Lipedemul te afectează în diferite domenii, nu doar la nivel fizic, ci și foarte mult la nivel psihologic. La nivel fizic, a trăi cu durere nu este ușor, ajunge să te limiteze în unele activități, Sau chiar și în viața de zi cu zi, încetezi să faci lucruri pentru că stai din ce în ce mai puțin pe picioare, picioarele se umflă sau durerile se înrăutățesc. De exemplu, a însemnat că am încetat să dansez dans contemporan, după 13 ani practicându-l, sau, de exemplu, lăsând o activitate ca „pasul” în sala de sport, ceea ce mi-a plăcut, dar revenirea în unele zone ale corpului meu a devenit prea dureroasă.