SarcoidozăUK - Întrebări frecvente despre sarcoidoză
SarcoidosisUK s-au alăturat pacienților, asistenților medicali și consultanților de top pentru a răspunde la întrebările dvs. despre sarcoidoză. Întrebările sunt împărțite în 6 secțiuni. Puteți extinde și restrânge răspunsurile făcând clic pe simbolul + din caseta de întrebări. Crezi că am ratat ceva important? Puteți utiliza formularul din partea de jos a paginii pentru a „Sugera o întrebare”.
Informațiile de pe această pagină au fost compilate cu ajutorul următoarelor persoane: SarcoidosisUK Norwich Support Group, SarcoidosisUK Nurse Jo Whight; Dr. M. Wickremasinghe, medic consultant respirator și plumb sarcoidoză la Imperial College Healthcare NHS Trust și dr. H. Adamali, medic consultant respirator și lider sarcoidoză la North Bristol NHS Trust.
Vă mulțumesc tuturor pentru contribuția valoroasă.
Secțiunea 1: Noțiuni de bază
Ce este sarcoidoza?
Sarcoidoza sar-coy-do-sis), cunoscută și sub numele de „sarcoid” sau „sarc”, este o boală inflamatorie care poate afecta orice organ (e) din organism. Sarcoidoza se găsește cel mai frecvent în plămâni, în sistemul limfatic (inclusiv glandele limfatice) și în piele. În organul afectat se formează noduli mici de inflamație sau cicatrici numiți granuloame. Aceste granuloame pot crea probleme cu buna funcționare a acelui organ.
Cât de frecventă este sarcoidoza?
Cine este afectat de sarcoidoză?
Sarcoidoza este puțin mai frecventă la femei. Boala afectează toate rasele și etniile. Există unele dovezi care sugerează că sarcoidoza este puțin mai frecventă în anumite țări și etnii. Sarcoidoza este diagnosticată cel mai frecvent la cei cu vârste cuprinse între 20 și 40 de ani.
Ce cauzează sarcoidoza?
Acest declanșator ar putea proveni din mediul extern sau din alte infecții interne. Acest proces apare probabil la persoanele care au anumite gene, ceea ce înseamnă că sunt mai susceptibile de a fi afectate de sarcoidoză.
Este posibil să aveți sarcoidoză?
Este sarcoidoză ereditară?
Care sunt diferitele tipuri de sarcoidoză?
Cu toate acestea, boala poate afecta aproape orice organ; aproximativ 30% dintre pacienți vor avea „sarcoidoză pulmonară suplimentară”, care afectează unul sau mai multe organe, altele decât plămânii. Implicarea hepatică este prezentă în până la 70% din cazuri (deși majoritatea pacienților nu prezintă simptome), sarcoidoza osoasă și articulară afectează 40% dintre pacienți; Sarcoidoza cutanată și oculară afectează fiecare 25-30% dintre pacienți. Sarcoidoza este, de asemenea, cunoscută că afectează sistemul neurologic, inima, sistemul endocrin și rinichii (toate acestea fiind esențiale pentru a vă măsura nivelul de calciu și vitamina D înainte de a începe orice suplimente și că aceste niveluri sunt monitorizate în timp ce rămâneți în tratament. Întotdeauna spuneți medicului dumneavoastră că aveți sarcoidoză dacă acesta vă recomandă să luați suplimente de calciu sau vitamina D și, dacă aveți dubii, consultați specialistul în sarcoidoză.
Mulțumesc Dr. K. Bechman, reumatologie, Kings College Hospital pentru ajutorul acordat cu această întrebare.
Sarcoidoza afectează fertilitatea?
Persoanele cu sarcoidoză au dreptul la beneficii?
Cum afectează sarcoidoza munca și ocuparea forței de muncă?
Persoanele cu sarcoidoză plătesc taxele pentru medicamentele eliberate pe bază de rețetă?
Sarcoidoza poate provoca insomnie și apnee în somn?
Oboseala este un simptom comun al sarcoidozei, afectând până la 70% dintre pacienți. Insomnia (dificultăți de a adormi sau de a rămâne adormit) și apneea în somn (respirație superficială în timpul somnului) pot contribui la oboseală. Există dovezi care sugerează că pacienții cu sarcoidoză sunt mai predispuși să sufere insomnie și apnee în somn. Cu toate acestea, nu se știe dacă sarcoidoza provoacă insomnie și apnee în somn direct sau dacă se datorează unuia sau unei combinații de alți factori. Acești factori ar putea include inflamația în organism, probleme de sănătate mintală, cum ar fi stresul sau efectele secundare ale tratamentului.
Mulți pacienți cu sarcoidoză raportează, de asemenea, transpirații nocturne ca urmare a inflamației în organism. Transpirațiile nocturne multe tulbură și somnul și pot contribui la oboseală.
Sarcoidoza poate provoca transpirații excesive?
Da, mulți pacienți cu sarcoidoză raportează transpirații excesive, în special transpirații nocturne. Este posibil ca sarcoidoza să fie cauza acestui simptom. Cu toate acestea, este mai probabil ca la majoritatea pacienților aceste transpirații să fie cauzate de probleme psihologice, cum ar fi anxietatea, efectele secundare ale medicamentelor steroidiene sau o combinație a acestor doi factori. Pacienții cu sarcoidoză care suferă de menopauză pot constata că transpirațiile se înrăutățesc în continuare.
Transpirația excesivă poate fi ocazional diagnosticată ca hiperhidroză, pentru care sunt disponibile tratamente.
Secțiunea 3: Trăirea cu sarcoidoză
Cât timp va rămâne activă sarcoidoza în organism?
Ce înseamnă a intra în remisie?
De asemenea, pot fi folosiți termenii „remisie parțială” sau „remisie completă”. Remisiunea parțială înseamnă că simptomele s-au îmbunătățit foarte mult și nu sunt necesare medicamente în acest moment. Cu toate acestea, urmărirea va fi necesară. Remisiunea completă înseamnă că semnele sarcoidozei active nu sunt detectabile. Cu toate acestea, pot rămâne daune reziduale.
Este important de reținut că remisiunea nu este aceeași cu recuperarea completă sau vindecată. Unii oameni în remisie nu vor avea niciodată o altă problemă cu sarcoidoza. Cu toate acestea, alții vor experimenta erupții din când în când. Nu este neobișnuit ca sarcoidoza să rămână latentă mulți ani și să se reafirme după 20-30 de ani mai târziu.
Ce este un focar?
Care este cel mai bun mod de a gestiona erupțiile?
Care este cel mai bun mod de a educa familia, prietenii și colegii despre sarcoidoză?
Ce suport este disponibil pentru a face viața cu sarcoidoză mai ușoară?
Grupurile de sprijin pentru sarcoidoză se întâlnesc în Marea Britanie. Sunt locuri foarte prietenoase pentru a întâlni alți oameni cu sarcoidoză, poate pentru prima dată. Aceasta poate fi o experiență foarte plină de satisfacții și merită. Aflați mai multe despre grupurile noastre de asistență și unde se întâmplă aici.
SarcoidosisUK are, de asemenea, o pagină de Facebook foarte activă și un forum online; există mulți membri cu cunoștințe care ar fi putut avea experiențe similare. Vă puteți alătura comunității noastre online aici.
Sunt dietele anti-inflamatorii, cum ar fi dieta cu protocol autoimun (AIP), benefice pentru pacienții cu sarcoidoză?
Unii oameni consideră că dietele antiinflamatorii sunt utile. Cu toate acestea, impactul acestor diete nu este bine cercetat sau convenit și poate fi foarte diferit pentru diferite persoane. Unii clinici sugerează că modificările rezultate din dietele antiinflamatorii pot fi explicate prin efectul placebo. Nu este neapărat un lucru rău! Verificați întotdeauna la medicul dumneavoastră sau la un nutriționist calificat înainte de a aduce modificări grave dietei dumneavoastră.