Interviu cu Emi Ag; El a fost, paratriathlete și autor al blogului Sport stagnant
Emi Agüera este kinetoterapeut și paratriathlet. În plus, are spondilită anchilozantă, o boală care provoacă durere și, uneori, limitări în viața de zi cu zi (are dizabilități permanente), dar nu îl împiedică să facă sport la cel mai înalt nivel. În blogul său deporteanquilosado.es oferă informații despre AD și arată evoluția bolii sale, precum și progresele sale în competiția sportivă.
Emi, știm mărturia ta din povestea ta personală de pe blogul tău, dar am dori să știm ce îți trece prin cap atunci când confirmi că durerea și simptomele pe care le-ai trăit se datorează AD?
Acum mai bine de cincisprezece ani am început cu dureri la nivelul spatelui.
Am făcut un RMN lombar și au putut diagnostica o hernie mare la L4-L5.
În acel moment, a început un tratament pe care nu știam că va fi folosit și din motivul real al disconfortului.
AINS, Tramadol, pierderea în greutate, exerciții de tonifiere lombară, cum ar fi înotul, m-ar face mai bine. Dar, în ciuda acestui fapt, durerea se intensifica și au apărut alte clinici.
Bineînțeles că a dat vina pe sport pentru acele dureri punctuale. Fasciită plantară, dureri articulare.
Cu câțiva ani înainte de a fi diagnosticat cu spondilită, am lucrat într-o casă comercială ca suport chirurgical de traumatologie.
Într-o zi, în timp ce mă spălam într-o intervenție chirurgicală, am fost „cuie” total și, când am terminat, am fost internat în același spital.
Am petrecut o noapte cu o pompă de morfină și mi-au făcut un nou RMN. De data aceasta, colegii mei și, în același timp, medicii mei, când au văzut imaginile, mi-au cerut o analiză pentru a detecta un antigen numit HLA-B27, pentru a exclude spondilita anchilozantă.
În acel moment, am simțit o mare îngrijorare. Nu am vrut să am o boală atât de invalidantă.
Rezultatul a fost negativ și l-am exclus complet.
Timpul a trecut și mi-a devenit din ce în ce mai greu să adorm, o rigiditate mare când m-am ridicat, stând în sala de operații ore în șir a devenit complicat, iar în sport alergarea pe jos a devenit imposibilă.
Câteva crize izolate de uveită și sângerări intestinale au declanșat alarme.
În cele din urmă, colegul și prietenul meu, dr. Alejandro Gómez Rice, de la Unitatea Coloană a HM Puerta de a Sur din Móstoles, cunoscându-mă și văzând evoluția de ani de zile, mi-a cerut din nou un nou RMN. De data aceasta imaginile au arătat o mică îmbunătățire a herniei, dar semne incipiente și clare ale lui Romanus, o creștere osteofită la nivelul vertebrelor. Deși avem HLA-B27 negativ, apreciem probabilitatea ridicată de a suferi de boală.
M-am dus apoi la reumatolog și, după câteva întrebări, o examinare fizică și un RMN sacroiliac, cuvintele sale au fost: „Da, antigenul este negativ, dar asta nu face decât să fie dificil de diagnosticat. ai o spondilită anchilozantă dintr-o carte ”.
După atâta timp, am fost mai mult decât terminat la știri. A fost să numesc simptomele care mă însoțeau de atâția ani.
M-am simțit furioasă pentru că nu am mai fost la acea consultație.
Dar partea pozitivă este că a știut să facă față. Era timpul să continui să strâng din dinți, deși acum cu mai multă forță, dacă este posibil.
De asemenea, am decis că voi face tot posibilul pentru ca cei afectați de AD să aibă un diagnostic precoce, pe care nu îl aveam, în principal din cauza cunoștințelor mele difuze despre boală ca profesionist.
Ce sfaturi ai da unei persoane care tocmai a primit diagnosticul acestei patologii? Ce a funcționat în cazul tău pentru a face față zi de zi?
Oricine diagnosticat cu AD, dacă nu aparține sectorului sănătății, la început, în fața medicului, va fi șocat.
Îndoielile și temerile vor veni acasă.
Vor căuta pe internet și vor găsi mai întâi Wikipedia.
Imagini ale îmbinărilor topite, ghemuite cu un baston.
Vor continua să caute și vor apărea forumuri în care există deja pacienți vârstnici fuzionați care și-au suferit durerea în tinerețe fără un diagnostic clar pe care l-au numit „reumatism”, alții care au fost foarte invalizi într-un scaun cu rotile sau asimptomatici într-o perioadă de remisiune care își trăiesc viața cu mare normalitate.
Cure miraculoase cu o bază de morcov, curcuma sau celebra dietă cu amidon.
Aveți grijă, niciunul dintre ei nu este rău, dar nu vindecă deloc nimic. Acestea fac parte doar dintr-o „dietă antiinflamatoare” care ajută pacientul.