După șase ani cu NMO După șase ani cu NMO SRNA Blog
În primăvara anului 2008, am suferit cea mai bruscă schimbare atât în viața mea personală, cât și în cea profesională. M-am trezit după multe ore de somn induse de analgezice într-un corp pe care nu-l cunoșteam și că voi ajunge să trăiesc pentru tot restul vieții mele.
După câteva zile de suferințe de simptome atipice (cum ar fi febră, dureri musculare severe, parestezii, ataxie, retenție urinară, crampe intestinale), potrivit medicilor de familie și unității de urgență a spitalului, am fost supus unui robinet spinal și RMN al coloanei vertebrale cordonului și a fost diagnosticată inițial cu mielită transversă acută.
Cu ani în urmă, în 1990, suferisem de Neurită Optică din care mă recuperasem după un tratament intensiv cu steroizi, imunosupresoare, vitamine și ozonoterapie. Prin urmare, când am analizat rezultatele acestui nou RMN al măduvei spinării (care indicau zone demielinizate semnificative) și evaluând starea mea generală de fitness, am primit în cele din urmă diagnosticul final de Neuromielită Optică (NMO) sau boala Devic. Într-un fel, a fost o ușurare să obțineți în cele din urmă un diagnostic adecvat după un pelerinaj lung prin diagnostice inexacte, cum ar fi aritmia paroxistică cerebrală a etiologiei idiopatice.
Din acel moment, a trebuit să învăț să trăiesc cu boala mea de bază, cu continuările pe care le-am suferit de la mai multe episoade și consecințe ale diferitelor tratamente medicamentoase. Aceasta a fost o provocare pentru cineva care suferea și de depresie cauzată de situația mea medicală, personală, familială și profesională.
Pentru a aborda această situație, am decis să fac schimbări majore în rutina mea zilnică. Corpul meu s-a îmbunătățit metabolic cu o eficiență termodinamică mai mare și aș putea folosi mai bine această energie internă. Aceasta a însemnat restabilirea ritmurilor circadiene ale hormonilor care erau relevanți pentru metabolismul endogen.
Terapia fizică dimineața a fost esențială. Dimineața, nivelurile ridicate de cortizol permit organismului să funcționeze mai eficient (din punct de vedere energetic) și fac oboseala cronică mai suportabilă, mai ales în timpul verii, când oboseala este intensificată.
Un alt aspect cheie a fost dieta mea, dată fiind intoleranța mea alimentară la ouă, roșii, derivați din lapte și zaharuri simple. Am obținut rezultate semnificative cu aportul unei diete echilibrate de aproximativ 1500 kcal pe zi, bogată în triptofan (un precursor al hormonilor precum serotonina și melatonina), precum și lapte de capră și brânză fără zaharuri simple, cum ar fi zaharoza și sărac în grăsimi saturate. Am mâncat la fiecare trei ore în cantități mici pe tot parcursul zilei. Am suplimentat cu micronutrienți precum vitaminele B6, B12, acid folic, vitaminele C și D3 și minerale precum calciu (acesta din urmă datorită osteoporozei induse de tratamentul cu doze mari de steroizi).
Este important de menționat că complementele naturale precum nucile și fructele uscate (în special nucile), usturoiul, ceapa albă, căpșunile și piersicile sunt surse de micronutrienți pentru a ajuta la modularea sistemului imunitar și a peristaltismului.
Determinări plasmatice ale enzimelor hepatice
Tulburările urinare și intestinale, cu dureri neuropatice cronice, sunt probleme care afectează calitatea vieții zilnice. În acest moment, mă descurc cu ajutorul analgezicelor (cum ar fi benzodiazepina), laxative uscate și cu exerciții ușoare care vizează întărirea mușchilor picioarelor, brațelor și coloanei vertebrale. De asemenea, mi-am crescut digestia și frecvența masajelor pentru a dilata spasmele sfincterului după.
Ar trebui să menționez și problemele circulatorii din aceste atacuri neurologice. În primul rând, ele contribuie la creșterea și agravarea durerii neuropatice și a paresteziei la nivelul membrelor inferioare; În al doilea rând, acestea sunt o indicație a viitoarelor patologii circulatorii, cum ar fi complicațiile arteriale sau venoase. Stimularea circulației atât arteriale, cât și venoase cu masaj mecanic și tratamente alternative, cum ar fi reflexoterapia, s-au dovedit a fi cheia recuperării mele în ameliorarea celor două din urmă.
Experiențele mele personale de până acum au fost compilate și actualizate cu referințe relevante și sunt disponibile pentru citire tuturor. Pacienții cu boli similare, medicii și paramedicii, familia sau oricine este interesat de subiect pot citi despre povestea mea într-un blog pe care l-am scris în octombrie 2010 - https://unanuevaprimavera.blogspot.com. Îi mulțumesc doctorului Sanford. Dr. J. Siegel, președinte al Asociației Rare Neuroimune Siegel, pentru tot sprijinul său. El m-a îndrumat și m-a sfătuit încă din primul moment și datorită lui a fost publicat articolul meu intitulat „De ce este necesar să vorbim despre NMO?” În Jurnalul Asociației Mielitei Transversale (Volumul V, ianuarie 2011, p. 109-110). De asemenea, Sandy m-a încurajat să scriu acest articol.