David s-a născut pentru a muri, dar tu nu trăiești din durere »El Norte de Castilla

Un tânăr din orașul leonezez Trobajo del Camino este unul dintre cei 22 de spanioli care suferă de sindromul Smith Lemli Opitz, o raritate care îi condiționează zi de zi

Când s-a născut David, nimeni nu se aștepta la el. Sosirea lui nu a intrat în calcule. Marilé și tatăl bebelușului au visat-o pe Amanda, fata pe care și-o imaginaseră cu răbdare și o așteptaseră pe tot parcursul sarcinii. Cel pe care l-au intuit pe ecografie și cel pe care medicii l-au anunțat în timpul sarcinii. Atât de puternică a fost dorința părinților pentru Amanda, încât când Marilé l-a născut pe David, a durat ceva timp să se împace cu ea. Atât de mult încât chiar a jelit pierderea Amandei. Doliu la nașterea unui trai. Un eșec cu care a început o altă poveste.

pentru

David a venit pe lume fiind unic în León. Doar 22 de persoane în Spania (una din 40.000 de nașteri) cau o amprentă atât de neobișnuită în istoricul lor medical.

David locuiește cu el Sindromul Smith Lemli Opitz, o raritate caracterizată prin multiple anomalii congenitale, deficite intelectuale și probleme de comportament derivate dintr-o sinteză eronată a colesterolului, în conformitate cu definiția cea mai oficială a sindromului cu care trăiește acest tânăr din Trobajo del Camino, vinovat de faptul că David nu are testosteron. „Când s-a născut, au văzut că Amanda nu avea uter și a crescut testicule, au spus chiar că sunt două hernii”, își amintește Marilé, care, potrivit mărturisirii, „nu a putut vedea că s-a născut un băiat și nu o fată”.

Complicațiile nu ar întârzia să apară. Bebelușul a venit pe lume cu palatul deschis, așa că a trebuit să intervină pentru a-l închide. «A trebuit să-l legați pentru că voiați să îndepărtați cusăturile. Mi-au spus că atunci când vorbește va scoate sunete ciudate, dar știam că nu va putea vorbi niciodată. Dintre părinți, ambii purtători, David a preluat perechile de cromozomi care cauzează sindromul.

«Natura l-a scos pe David din viață»

«Fiul meu s-a născut pentru a muri, excesul meu de colesterol l-a furnizat în pântece, dar el s-a născut cu anorexie infantilă, natura îl retrăgea din viață ”, mărturisește Marilé cu o voce frântă.