Acesta este modul în care creșteți cu boala de piele a fluturii Mame and Dads EL PA; S
Belén Buela este mama acestei fete de 14 ani. Minora are 70% din corpul ei afectat, dar, în ciuda dificultăților și a vindecărilor zilnice, trăiește fericită
Lucia a prezentat simptome ale bolii pielii fluture imediat ce sa născut. „Livrarea mea a fost firească. Dar imediat ce l-au curățat, și-au dat seama că ceva nu e în regulă, pielea a căzut ”, explică telefonic mama ei, Belén Buela. Potrivit acestui părinte, primul an de viață al fetei a fost foarte complicat: „Nimeni nu era clar în legătură cu diagnosticul. Eram tânăr și foarte speriat. Deși este adevărat că odată cu trecerea timpului și având deja un nume care descrie ce se întâmplă cu fiica ta, este timpul să înveți să trăiești cu el. Toată lumea vrea să aibă un copil perfect, dar este ceea ce am obținut. Și în acești 14 ani ne-am luptat în fiecare zi împreună - mama mai are două fiice - astfel încât viața Luciei a fost cât se poate de normală ".
MAI MULTE INFORMATII
Boala pielii fluture sau Epidermoliza Bullosa ereditară (AD), care în acest 25 octombrie își sărbătorește ziua internațională de conștientizare, Face parte dintr-un grup de boli genetice care au în comun existența unei fragilități extreme a pielii și a membranelor mucoase (provocând vezicule în marea majoritate). Diagnosticul său este devastator (cel puțin în forme severe) nu numai pentru cei afectați, ci și pentru familii. Din fericire, prevalența sa este scăzută, fiind inclusă în grupul bolilor rare (care sunt cele cu o frecvență mai mică de 1 caz la 2.000 de persoane). Conform celor mai recente date de la DEBRA International, se estimează că incidența bolii în toate tipurile sale este cuprinsă între 15 și 19 nașteri afectate la un milion de nașteri. Prevalența estimată este de 10 persoane afectate la un milion de locuitori, ceea ce înseamnă că, potrivit datelor din 2016, aproximativ 500 de persoane trăiesc cu boala în Spania. Pielea de fluture este degenerativă și nu are leac.
„Lucia are 70% din corpul ei afectat. În fiecare zi scoatem bandajul, vedem că există răni noi, curățăm rănile și punem bandajele la loc. Este dificil ”, adaugă Buela. Lucia merge la aceeași școală de când era mică. „Acolo, deja în vârstă de trei ani, le-am spus colegilor săi ce se întâmplă cu el. Cred că a doua zi. Și a fost incredibil să vedem modul în care copiii mici absorb informațiile ", spune el.